ALS hastalarına adımlarıyla nefes oldular

POSTA.COM.TR

“Yaşatmak İçin Bir Adım At” kampanyasına katılan Bursasporlu Kaleci Mert Günok, aynı zamanda eski bir futbolcu olan ALS Derneği Başkanı İsmail Göçek ve gönüllülerle birlikte kıtaları aştı.

Koşuya katılamayanlar bilgisayarlarına doğru bir adım atarak ALS hastaları için nefes olabiliyor.

MARATON BİTTİ, KAMPANYA SÜRÜYOR

Kaslarında erime ve güç kaybı yaşayan ALS hastaları, solunum cihazına bağlı olarak yaşamlarını sürdürüyor. Onlar için en büyük tehlikelerden biri elektrik kesintisi.

Maratonla birlikte sürdürülen “Bir Adım At” Projesi, ALS hastalarının nefessiz kalmasını engellemeyi amaçlıyor çünkü elde edilen gelirle solunum cihazları için jeneratör alınıyor.

ALS hastalarına destek için siz de katkıda bulunabilirsiniz: http://ipk.adimadim.org

ALS İLE İLGİLİ MERAK EDİLENLER

Hastalığın adının anlamı nedir?

Amiyotrofik lateral skleroz kas erimesini ve omurilikte harabiyeti anlatan bir tıbbi terimdir. Tüm dünyada görülen bir hastalık olan ALS, Amerika'da ünlü beyzbolcu olan Lou Gehrig adıyla, İngiltere'de ise Motor Nöron Hastalığı (MND) olarak anılıyor. Yurdumuzda ünlü bir futbolcu olan eski Galatasaraylı ve Fenerbahçeli Sedat'ın hastalığı olarak tanınıyor.

ALS ilk kez ne zaman tanımlandı?

ALS ilk kez 1869 yılında alanında öncü bir nörolog olan Fransız Jean-Martin Charcot tarafından tanımlandı. Bu nedenle, hastalık ilk zamanlar Charcot Hastalığı olarak adlandırılmıştı.

Belirtileri nelerdir?

- Başlangıç belirtileri her hastada aynı olmaz.

- Genellikle bir kolda ya da bacakta güçsüzlük ya da incelme, hastanın fark ettiği ilk belirti olur. Örneğin, kalem tutmak, düğme iliklemek, çanta taşımak zorlaşır; ya da hasta yürürken tökezler.

- Bazı hastalarda ise hastalık, konuşma veya yutma güçlüğü şeklinde başlar. Hastanın kendisi ya da yakınları peltek, genizden konuşma fark eder.

-Kaslarda seyirme, ağrı ve kramplar bu belirtilere eşlik edebilir.

- Kontrol edilemeyen ağlama ve gülmeler olabilir.

ALS kimlerde görülür?

Hastalık dünyanın her yerinde ve her kesimden insanda ortaya çıkabilir. Erkeklerde biraz daha sıktır. Ortalama başlangıç yaşı 55'tir. Ancak, çok genç yaşta da, çok ileri yaşta da görülebilir. Nüfusun yüz binde 2-6 kadarı ALS hastasıdır. Her yüz bin kişiden yılda 2-6'sı ALS'ye yakalanır.

ALS'nin tedavisi var mı?

Maalesef ALS'nin henüz kesin tedavisi yok. Yine de, yeni ilaç çalışmaları yoğun olarak sürüyor. Öte yandan, hastanın mümkün olduğunca rahat ettirilmesi, normal yaşamını sürdürmesini sağlayacak tedbirler alınması çok önemlidir. Günümüzde hastanın rehabilitasyonuna yönelik pek çok imkan var. Bunlar her hastanın ihtiyacına göre belirlenir.

Stephen Hawking ALS hastası mı?

Evet. Teşhisten 50 yıl sonra hâlâ yaşamını oldukça verimli biçimde sürdüren dünyaca ünlü bilim adamı Hawking, sergilediği bu dirençli tablo ve uzun yaşam süresiyle ALS olmadığı yolunda bir görüşe yol açtıysa da ALS hastasıdır. Üç hemşire ve asistanının desteğiyle de olsa her yıl dört-beş kez yolculuğa bile çıkan ve bundan büyük keyif alan Hawking, çevresiyle iletişimini yanak kasları ile kontrol ettiği elektronik bir cihaz aracılığıyla sağlıyor. Bilgisayarda yazı yazabiliyor ve yazdıklarını, bir metin okuyucu program sayesinde seslendirebiliyor.