'Canavan'ın pençesinde

'Canavan' hastalığına yakalanan kız göremiyor, konuşamıyor, yürüyemiyor...

Pazar, 14 Mart 2010 - 12:40

'Canavan'ın pençesinde

Konya’da yaşayan Kaymak ailesi, gözleri görmeyen, konuşamayan, yürüyemeyen ve adeta bir bebek gibi bakıma muhtaç olan 13 yaşındaki kızlarının iyileşeceği günü bekliyor.

Konya’da görücü usulüyle tanıştığı Hatice Kaymak (50) ile 23 yıl önce hayatını birleştiren Abdullah Kaymak (49), eşiyle mutlu bir hayat sürmeye başladı.

Ancak çocukları olmayan Hatice Kaymak, doktor kontrolünde ilaç tedavisiyle 5 yıl sonra erkek çocuk sahibi oldu. Kaymak ailesi, dünyalarını renklendiren bebeklerinin 25 gün yaşadıktan sonra hayatını kaybetmesi üzerine adeta yıkıldı.

Bir kez daha ilaç tedavisi gören Hatice Kaymak, ilk çocuğunun ölümünden 5 yıl sonra bu defa kızı Merve’yi kucağına aldı. 1 yaşına kadar çocuklarının sağlık problemi olmayan aile için kötü günler, Merve’nin ilerleyen yaşına rağmen gelişememesiyle başladı.

ÇOK SAYIDA DOKTORA GÖTÜRÜLDÜ

Bugüne kadar aile tarafından çok sayıda doktora götürülen küçük Merve yürüyemiyor, konuşamıyor ve göremiyor.

Zaman içinde kızlarının gelişiminin yavaşladığını ifade eden baba Abdullah Kaymak, 1 yaşından sonra çocukları için Ankara ve Konya’daki birçok hastaneye gittiklerini ancak bir sonuç alamadıklarını belirtti.

Ankara’da gittikleri Dr. Sami Ulus Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Merkezi Eğitim ve Araştırma Hastanesinde çocuklarına "Canavan" hastalığı teşhisi konulduğunu ifade eden Kaymak, kendilerine hastalığın tedavisinin olmadığının söylendiğini belirtti.

ACIKTIĞINDA SADECE SES ÇIKARTABİLİYOR

23 yıllık evliliklerinden olan kızları Merve’nin 13 yıl boyunca gözlerinin önünde eridiğini belirten Kaymak, "Şu anda 13 yaşında ama vücudu gelişmediği için 7-8 yaşlarındaki çocuk görünümünde. Kızımın yüzde 99 özürlü raporu bulunuyor. Tüm ihtiyaçlarını biz karşılıyoruz. Acıktığında veya susadığında sadece sesler çıkartarak, bize anlatmaya çalışıyor" dedi.



Kaymak, pazarlarda ve sokak aralarında seyyar sebze-meyve satarak ailesinin geçimini sağlamaya çalıştığını kaydederek, yatalak olan kızını 3 tekerlekli aracıyla hastaneye götürmekte zorlandığını söyledi.

Ailenin geçimini sağlamakta zorlandığını ifade eden Kaymak, kızının iyileşebilmesi ve doktor kontrollerine zamanında gidebilmesi için yardımseverlerin desteğini beklediğini sözlerine ekledi.

"ANNESİ İÇİN ÇOK ÖZEL BİR BEBEK"

Kızının gözleri önünde eridiğini, buna dayanamadığını belirten Hatice Kaymak ise "Merve 13 yaşında ama benim için özel bir bebek. Çünkü, ne konuşuyor, ne yürüyebiliyor ne görüyor. Doğduğu günden beri kucağımdan indirmedim ama ne öpmeye ne koklamaya doydum" diye konuştu.

Selçuk Üniversitesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Öğretim Üyesi Prof. Dr. Mehmet Emre Atabek ise canavan hastalığının, ilerleyici, genetik geçişli, sinir sistemi harabiyetiyle giden bir hastalık olduğunu bildirdi.

ÇOK NADİR GÖRÜLEN BİR HASTALIK

Canavan’ın çok nadir görülen genetik yapılı bir hastalık olduğuna dikkati çeken Atabek, hastalığın tedavisinin mümkün olmadığını ancak gen tedavisi üzerinde çalışmaların sürdürüldüğünü kaydetti.

AA

2