'Oğlumla birlikte kendimi de kaybettim'

RÖPORTAJ: GÖKSEL GÖKSU

gokselg@cnnturk.com.tr

Kızamık virüsü Ozan’ın beyin omurilik sıvısına karışmış. Gülsüm Çakır varını yoğunu ortaya koymuş Ozan’ı yaşatmak için ama olmamış. Şimdi elinde kalan yegane varlığı, oğlu Okan. O da annesiz geçen yıllarını geri istiyor, “Anne, bana da bir yılını ver!” diyor. Ağlaşarak konuştuk...

Umut ve Ozan tek yumurta ikiziydi. Umut dokuz aylıkken hastane enfeksiyonuna yenik düştü. Ozan’a sarıldınız ama o da SSPE’ye yakalandı. Öyle. Ozan benim için Umut anlamındaydı. 9 ay 23 günlükken kızamık aşısı yapıldı. “Koruyucu olmayabiliyor” dediler, ikinci kez yapıldı. Ozan büyüdü, ilkokulu bitirdi. Anlık dağılmaları oluyordu, dikkatsizlik sandık. Ortaokula başladığında babasıyla ayrıldık. Tiyatroya dönmüştüm yeniden. Okan’la birlikte babalarında kalıyorlardı.

Bir çocuğunuz daha mı var?

Evet, daha sonra Okan’ı doğurdum. 3 yaş küçük Ozan’dan. Okan bir gün Ozan’ın yemediğini, hasta olduğunu söyledi. Doktor doktor dolaştık. Bir gün uykusunda bedeninin kasıldığını gördüm. Sanki katlanıp geri gidiyordu. Lastik top gibi. Vakıf Gureba Hastanesi’ne gittik. Doçent Doktor Arif Bey nöroloji bölüm şefiydi. Muayene etti, teşhisi koydu: SSPE. O da ne? Bilmiyorum. Ama doktorun söyleyiş şeklinden, bakışından anladım ki bu menem bir şey. Hastaneye yatırdılar. Tabii yeşil kart-meşil kart yok o zamanlar, her şeyi paranızla yapıyorsunuz. 7 ay 21 günü tamamladık, sonunda bana “Yapacak bir şey yok. Çok iyi bakımla 3 yıl yaşayacak. Yazık, paranızı harcamayın. Çocuğu da sağa sola götürüp deneyler yaptırtmayın. Bir süre sonra sadece soluk alacak. Sonra da ölecek” dediler.

Kabullenmesi zor bir durum.

“Gidin, ölümü bekleyin” diyorlar size ama siz annesiniz, boş durmuyorsunuz. Her yolu deniyor, her şeyi araştırıyorsunuz. Bir ilaç söylüyorlar, o ilaç ülkede yok, getirtiyorsunuz! Sonra öğreniyorsunuz ki o ilaç 3 kuruşmuş, siz 30 milyara almışsınız. İlk yıl bu paraları kaybediyorsunuz, çünkü her şeye atlıyorsunuz. “Bir umut” diyorsunuz, “Belki öyle değildir” diyorsunuz, dualar ediyorsunuz ama sonunda kabul ettim.

Tedavi şansı olmadığını mı?

Evet. En son Ankara’da, Hacettepe’de öğrendim ki SSPE tedavisi imkânsız bir hastalıkmış. Kızamık yok edilse, aşısı yaygın yapılsa ve aşı soğuk zincir kuralına uygun taşınsa SSPE olmayacak. Tabii kimse “Ben bozuk aşı yaptım” demiyor. “Kızamık geçirmiştir, anlamamış olabilirsiniz” diyorlar.

“İkinci ihmal onu benden aldı”

Hastalığın seyri nasıldı?

Bir yılın sonunda yatağa bağlandı. Tam ayaklanmıştı ki başka bir ihmal yüzünden yeniden yattı. Bir daha da kalkmadı.

Ne oldu?

Ozan’a şırıngayla interferon (bakteri, parazit ya da virüslere karşı etki gösteren bir protein) veriliyordu. Bu, hastanın beynine yerleştirilen bir rezervuara şırınga ediliyor. Çok steril yapılmalı. Bir gün baktım ki doktor, Ozan’ın iğnesini eldivensiz yapıyor. “Elleriniz çıplak” dediğimde “Ellerim temiz annesi” dedi. Ama çocuğum bir gün sonra komaya girdi. Bir daha da kalkmadı. Bunu kanıtlayamadım. Hiç bir şey yapamadım (ağlıyor). Tedbir alması gereken sistem aslında. Siz bir şey yapamıyorsunuz, çünkü bu alanda çok bilgili değilsiniz. Benim bütün çalışmam da bu. Oğlum öldükten sonra doktorun yakasına yapışmamamın sebebi de buydu. O doktoru öldürsem ne olacak? Ya da o doktor mesleğini yapmasa ne olacak? Başka bir doktor yine aynı şeyi yapacak. Sistemin bunları düzenlemesi gerekiyor. Benim çocuğuma iğne çıplak elle yapılmamalı.

“Denetimi ben değil, sistem yapmalı” diyorsunuz.

Ben söyledikten sonra da bu geçiştirilmemeli. Geçiştirildi ve hiç kimse de “Evet, çıplak elle yaptı” demedi. Kendi kendime söyleyen biri oldum.Kanıt yok. O an elinizde fotoğraf makinesi yok ki çekesiniz.

Söylediğiniz halde kimse ciddiye almadı mı?

Hayır. Ozan genel komaya girdi ve epey sürdü. Dördüncü yılın sonunda görememeye başladı. Arada flu görüyordu. Dinleyerek de olsa TRT 2’nin filmlerini takip ediyordu. İki metrekarelik yatakta yaşıyordu.

Nasıldı ilişkiniz?

İlk zamanlar Ozan’ı fanusa koyup koruyordum. Daha sonra psikologlar uyardılar; “O bir birey. Onunla kavganı da sevgini de paylaş, hayatı paylaş”. O tarihten sonra Ozan’la her şeyi paylaştım.

Çalışıyor muydunuz o zaman?

Evet. Her türlü işi yapıyordum. Projelerin masa üstü işlerinde çalışıyordum. Birilerinin telefonunu açıyor, konuşma metinlerini yazıyordum... Bir gün baktım, Ozan mutsuz. Bakıcılar da iyi bakmıyor... Hayat standartlarını düşürmeyi düşündüm. Zaten yoksullaşmaya başlamıştık. İki katlı bir ev bulup Ozan’a bakabileceğim şekilde düzenledim. Ve ayrıldım işten. Ozan’a kendim bakmaya başladım. Bu sayede, 2007’de onu kaybedene kadar, son altı yıl mutlu yaşadık.

Küçük oğlunuz ne durumdaydı?

Şimdi 27 yaşında. Okan’a yeterince annelik yapamadığımı hissediyorum. Şimdi ilişkimizde sorun yaşıyoruz. Garip ama hasta olana daha çok yöneliyorsunuz. O mağdur ya!

Okan ne yapıyor?

Bir süre yurt dışındaydı, şimdi geldi. “Sadece bana zaman ayır, bir yılını bana ver. Ben de senin çocuğunum” diyor.

Veremiyor musunuz bir yılınızı?

Asıl istediği o değil. Yaşayamadığı o yılları, çocukluğunu istiyor aslında. Yatağa bağımlı ve bakıma muhtaç çocukların sağlıklı kardeşlerinin de eğitim ve psikolojik desteğe ihtiyacı oluyor. O yıllarda kimse diğer evladım için, istememe rağmen, parasız psikolojik destek sunmadı.

“Sağlıklı oğluma zaman ayıramadım”

14 yılın ardından toparlanabildiniz mi?

Hayır. Olmuyor. Okan bana “Eski cabbar annemi istiyorum, sen o kadın değilsin” diyor. Düşünüyorum, evet, o kadın değilim. Hastalıklarım var.

Ne hastalığınız var?

Hipotiroidim var. Sık yemem gerekiyor ki kilo almayayım. Ama ben, 250 hastaya bakabileceğim halde kendime bakmayı bilmiyorum. Hiç yapmadım ki. Bilmiyorum.

Okan’la el ele verip birbirinizi onaramaz mısınız?

Sosyal sistem olmalıydı. Gencecik bir kadındım. Kendimi hangi askıya astığımı bile hatırlamıyorum. Çünkü hep Ozan’ın annesi olmak zorundaydım, bakımını sağlamak zorundaydım, kendim olma şansım yoktu.

Bugün de yoksunuz.

Öyle. Gülsüm Çakır nerede? Yapmak istediği hiç bir şeyi yapamadı: Tiyatro, yazmak, politik çalışmalar... Hepsi yarım kaldı. Emekliliğim yok. Suçlusu ben miydim?Ama başarısız hissediyorum kendimi. Babamın maaşından faydalanıyorum. Bu ne yaaa? Bu yükümlülüğü yüklemek neden? Sistem, maruz kalanı ve onun etrafındakileri pozitif ayrımcılıkla kollamalı. Hem mağdurum, hem desteğe ihtiyacım var. Bırakın desteği, kötü yaşıyorum.

Nasıl geçiniyorsunuz?

Çalışıyorum. Çocuklarla eğitici drama yapıyorum. Palyaçoluk yapıyorum doğum günlerinde. Bazen sivil toplum kuruluşlarında çalışmalar yapıyorum.

Sizden umut dolu bir şey duymak istiyorum yarına dair.

Kendimi hacıyatmaza benzetirim. Hep tırmanır, hooop devrilir, sonra nasıl olduğunu anlamadan geri kalkarım. İnsanlar yaşadıkları acılardan ya da yaşayamadıklarından toplumsal iyilik hali çıkartmalı.

Siz ne çıkarttınız?

Annelere maaş bağlanması için yapılan bir çalışmaya katıldım. 9 Temmuz 2006’da bunun için yürüyüş yaptım. ‘Böylesi çocuklarına bakan yoksul annelere destek olmalı’ diye düşündüm. Sonra bir yasa çıktı. Yoksul ve hasta çocukları olan anneler, evlatlarına baktıkları için maaş alıyorlar. Ayrıca SSPE hastaları için ulusal kayıt oluşturulmaya çalışılıyor. Hasta ve yakını hakları konuşulmuyordu, şimdi konuşuluyor. Anneler önemli. Mesela benim oluşumum, bir müddet sonra dernek haline geldi: OÇU Oluşum-SSPE Hasta ve Yakını Hakları Derneği. 17 ilde temsilci arkadaşımız var. Yakında Ağrı’da da açılacak.

Kendiniz için umut dolu bir şey söylemediniz hâlâ.

Ben Gülsüm Çakır’ı bulmaya çalışıyorum. Kendimi astığım askıyı bulmaya çalışıyorum.

“Hasta yatağındayken deniz özlemiyle ağlardı”

? Ankara’dayken Ozan nasıldı? Ozan İstanbul çocuğuydu, deniz çocuğu. Bostancı’da oturuyorduk. Küçük yaşta Suadiye Sahili’nin her tarafında yüzmüştür, mikrobuna bakmadan. Hastayken yeniden İstanbul’a gelmek istiyordu. Sorularımıza gözüyle ya da tonladığı ‘a’ sesiyle cevap veriyordu. Bir gün tesadüfen ağladığını gördüm. Sordum. Öylesine İstanbul’a gitmekten söz ettim, aniden ‘aaaah’ yaptı. “Denize gitmek istiyorsun değil mi?” dedim. Bağırmaya başladı. O gün anladım İstanbul’u ve denizi ne kadar özlediğini. Sonra ona İstanbul’u anlattım. Şiir yazdım Ozan’a İstanbul’la ilgili.

İnternetten çağrı

Gülsüm Çakır, diğer Ozan’lar için savaş veriyor. Bu amaçla kurduğu bir dernek ve internet sitesi var. Sitede hem kampanyalar düzenliyor hem de SSPE kurbanı ailelerin sesi olmaya çalışıyor. Başarıyor da! http://www.ocuolusum-sspe.org.tr ‘yi ziyaret eder ve bir imza da siz atarsanız, bunca yıllık çaba sonuçsuz kalmayacak. Neden mi? Sorunun cevabı sitede: “Ülkemizde, seçilerek ya da atanarak göreve gelenler kızamığı yok etmedikleri için çocuklarımız SSPE oldu. Oysa yaygın aşılamanın yapıldığı, aşıların soğuk zincir kuralı bozulmadan taşındığı ve sağlık kurallarına dikkat edilerek uygulandığı ülkelerde SSPE’li hasta yok. Sağlık Bakanlığı’na hak davası açıyoruz. Bir imza da sizden”.

Ozan’a şiir

Sobelemeyeceğim

Bekledim tellerde bu gövdemle

Teller yoruldu

Bedenim yoruldu

Uykulara kaçtı kaç kerre

***

Ben yorulmadım

Beklemekten seni

Çık ortaya

Sobelemeyeceğim

***

‘Seni sana çoktan bıraktım’

Desem de inanma

Diğer sözlerimin aksine

Gerçek olmayan tek bu

Sözüm ‘Seni sana çoktan bıraktım’

***

İşte ‘Böyle olurmuş’

Derler ya

Her dem söylenenlerin aksine

Her dem söylenmeyenler ‘

Söylenemeyenler’ Önemlidir aslında

***

Sevgili arkadaşım

Çık ortaya

Sobelemeyeceğim

(01.01.2011 tarihli Cumartesi Postası'ndan alınmıştır.)