Gün ışığına ancak böyle çıkabiliyor

Dünyada 10 binde 1 kişide rastlanan, güneşin zararlı ışınlarının tümör oluşumuna neden olduğu Xeroderma Pigmentosum (XP) hastalığına yakalanan Adana Ceyhanlı Yunus Emre Baydar (16), bir hayırsever tarafından yaptırılan özel giysiyle gün ışığına çıkabiliyor, hastalığın neden olduğu sol ayağındaki şekil bozukluğu da yaşamını olumsuz etkiliyor. Metabolizması DNA onarım enzimlerinden yoksun olan çocuk, yaşıtları gibi koşup oynamak istediğini belirterek, tam olarak tedavi yapılmasını istiyor.

ÖNCE TEŞHİS KONULAMADI
Yunus Emre Baydar'ın annesi Fatma Baydar (40), Yunus Emre'nin hastalığını 25 günlükken fark ettiklerini belirterek, “Bunun üzerine Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi Balcalı Hastanesine başvurduk ancak teşhis konulamadı. Ankara ve İstanbul'da çok sayıda hastane gezdik, en sonunda Balcalı'da çocuğuma güneş ışınlarına aşırı duyarlı olduğu ve hastalığın Xeroderma Pigmentosum olarak adlandırıldığı söylendi” dedi.

GÜNEŞE HASRET KALDI

Oğlunun “güneşe hasret” yaşadığını ifade eden Baydar, şöyle konuştu: “Çocuğum o günden beri gün yüzüne çıkamadı. Hep evde oturdu, dışarı çıkıp arkadaşlarıyla oyun oynayamadı. 2000 yılında bir hayırsever tarafından yapılan özel bir elbiseyi giyerek az da olsa sokağa çıkmaya başladı. Bu elbise yüzünden mahalledeki arkadaşları Yunus'a 'uzaylı çocuk' diyor. Yüzündeki ve vücudundaki yaralar her geçen gün artıyor. Her geçen gün biraz daha huysuzlaşıyor ve sinirli davranıyor. Sık sık ameliyat geçiriyor ancak düzelmiyor. Ne yapacağımızı bilemez durumdayız. Yavrum gözlerimin önünde eriyip gidiyor ve çare olamıyoruz.”

YEŞİL KARTA MECBURLAR

İlçede müzik albümleri satılan dükkan işlettiğini ancak dükkanını 3 yıl önce iş olmaması nedeniyle kapattığını belirten baba Halil Baydar ise düzenli bir işi ve geliri olmadığı için tedavi dışı masrafları bile karşılamakta zorlandığını söyledi. Çalgıcılık yapan arkadaşlarıyla düğünlere giderek ailesini geçindirmeye çalıştığını ifade eden Halil Baydar, oğlunun tedavisini yeşil kartla yapmaya çalıştıklarını kaydetti.

Tedavinin Balcalı Hastanesinde yapıldığını ancak son günlerde hastalığın beyinde oluşturduğu hasar nedeniyle sol ayağında damar çekilmesi ve buna bağlı güç kaybı başladığını söyleyen Baydar, tek isteklerinin oğullarının normal yaşantısına dönmesi olduğunu belirtti.

AA