Giriş
Organlara zarar vererek ilerleyen hastalık! 'Fark edilmezse ölümle sonuçlanıyor'
Ülkemizde doğan her 5 bin bebekten 1’inde görülen hastalık fark edilip tedavi edilmezse ölümle sonuçlanıyor. Prof. Dr. Elif Karakoç Aydıner, 'Şikayetler çocukluk çağında başlayabileceği gibi erişkin dönemde de başlayabilir' dedi ve belirtileri sıralayıp uyardı.
Büşra Özbelli/ Posta.com.tr Her yıl, 22-29 Nisan haftası dünyada çeşitli etkinliklerle Primer İmmün Yetmezlik haftası olarak kutlanıyor. Bu yıl da aileler, hekimler, hemşireler ve gönüllüler ile birlikte, balon uçurma ve rüzgar gülü etkinlikleri ile kutlama şenliği düzenlendi.
Gökyüzüne uçan her bir balon tanı ve tedavi imkanına ulaşan her bir primer immün yetmezlik hastasını temsil ediyor. Hastalar tedavi şansı imkanı bulsun ve onlar da gökyüzüne balonlarını ulaştırabilsinler. Peki, Primer İmmün Yetmezlik nedir?
Pediatrik İmmünoloji ve Allerji Uzmanı Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı Başkanı ve Klinik Sorumlusu Prof. Dr. Elif Karakoç Aydıner, "Primer İmmün Yetmezlik (PİY) hastalıkları; bağışıklık sistemindeki bozukluklar nedeniyle sık ve ağır enfeksiyon geçirmeye, sık doktor ziyaretine ve uzun süreli hastanede yatışa sebep olan hastalıklardır. Öte yandan enfeksiyonlara yatkınlığın yanısıra alerjik, romatizmal, kanser, otoimmün hastalıklara da yatkınlıkla seyretmektedir.Günümüzde tanımlanan yaklaşık 500 primer immün yetmezlik hastalığı vardır ve günden güne tanımlanan hastalık sayısı artmaktadır." dedi.
"TÜRKİYE'DE HER 5 BİN BEBEKTEN 1'İNDE GÖRÜLÜR"
"Türkiye ve dünyada görülme sıklığı nedir?" sorusuna yanıt veren Prof. Dr. Elif Karakoç Aydıner, "Ülkemizde ve dünyada en sık antikor eksiklilerine rastlanır. Bunlardan IgA eksikliği her 200 kişiden 1’inde görülür. En ağır ve farkedilip tedavi edilmezse ölüm ile sonuçlanan; ağır kombine immün yetmezlik, ülkemizde doğan her 5000 bebekten 1’inde görülür. " ifadelerini kullandı.
"Şikayetler çocukluk çağında başlayabileceği gibi erişkin dönemde de başlayabilmektedir" diyen Prof. Dr. Elif Karakoç Aydıner, "Şüphe duyulduğunda detaylı öykü, fizik muayene ve ileri tetkikler için çocuk ya da erişkin immünoloji-alerji uzmanlarına başvurmak gerekir." diye belirtti.
Prof. Dr. Elif Karakoç Aydıner hastalığın tedavisiyle ilgili, "Tedavi; hastalık alt gruplarına göre değişmekle birlikte; koruyucu antibiyotikler, eksik olan immünglobülinlerin yerine konulması, hastalığa özgün hedeflenmiş tedaviler, bazı hastalıklarda; enzim tedavisi, kemik iliği transplantasyonu ve gen tedavisi olarak düzenlenmektedir." dedi.
"Hastalık tedavi edilmezse ne gibi sorunlara yol açar?" sorusuna yanıt veren uzman isim "Enfeksiyonlara yatkınlığın yanısıra alerjik, romatizmal, kanser, otoimmün hastalıklara da yatkınlıkla seyretmektedir. Farkedilip tanı almazsa ve tedavi edilmezse organ hasarları ve ölümle sonuçlanabilmektedir. Ancak günümüzde pek çok immün yetmezlik hastaları, koruyucu ve hedeflenmiş tedavilerle uzun yıllar yaşamaktadır." ifadelerine yer verdi.
Prof. Dr. Elif Karakoç Aydıner Primer İmmün yetmezlik hastalarının en çok hangi konularda destek beklediğini anlattı.
Primer immün yetmezlik hastalarının immünoloji ve allerji uzmanlarınca takip edilmesi gereklidir. Öte yandan bağışıklık sistemi tüm organ ve sistemleri etkilediğinden multidisipliner yaklaşımla başka pek çok alanda uzman hekimlerin bu hastalıkların takibinde desteği gerekmektedir. Hekimlerin yanısıra diyetisyen, psikolog, sosyal hizmetler uzmanı desteği de gerekli olabilmektedir. Ayrıca hasta grupları ya da vakıf/dernekler aracılığı ile yetkililere seslerini duyurma ve toplumsal farkındalık ihtiyacı içindedirler. Tüm bunlara ek olarak okul, eğitim, maluliyet, askerlik muafiyeti, heyet raporları gibi pek çok idari konuda desteğe ihtiyaç duymaktadırlar. Ayrıca ağır kombine immün yetmezlik hastalığının ülkemizde yenidoğan tarama programları kapsamına alınması konusunda çalışmalar yürütmektedirler.
