İki kardeşin yürek burkan dramı

Sakarya'nın Akyazı İlçesi’nde 12 yaşındaki Ramazan ile 10 yaşındaki Naciye Aş kardeşlerin, milyonda bir görülen genetik hastalık nedeniyle dünyaları karardı.

Akyazı'nın Kızılcık Orman Köyü’nde oturan ve 16 yıl önce evlenen Selami-Aysel Aş çiftinin 3 çocuklarından 2’sinin yüzü ve elleri güneş ışığının ciltlerine zarar vermesi nedeniyle şişiyor. İlk çocukları 15 yaşındaki Kenan’da hastalık olmadığını belirten çiftin ikinci çocuğu Ramazan Aş, hastalığın ilerlemesi nedeniyle evinde eğitim görürken, Ramazan’a göre daha şanslı olan kız kardeşi Naciye ise ilköğretim 4’üncü sınıfa gidiyor.

Ramazan 3 yaşındayken, cildinde çil denilen lekeler çıktığı için doktora götürdüklerini belirten aile, doktorların oğullarına güneş ışınlarının hücredeki zararlı etkilerini ortadan kaldıran enzimin eksikliği nedeniyle ‘kseroderma pigmentozum’ teşhisi koyduklarını söyledi.

BİR GÖZÜ DE GÖRMEZ OLDU

Yüzü şişen ve lekeler oluşan çocuk 8 kez ameliyat olmasına rağmen, hastalığın yüz şeklini de değiştirmesi ve diğer öğrencilerin korkması nedeniyle ailesi tarafından okuldan alındı. Yüzündeki yaralar nedeniyle insanlarla görüşmekten çekinen ve güneşten korunmak için sürekli şapka takan Ramazan’ın, hastalık nedeniyle bir gözü de görmez oldu.

Evine gelen gazetecilerin flaşla fotoğraf çekmelerinin dahi cildine rahatsızlık verdiğini söyleyen ve yüzündeki yaralar nedeniyle konuşmakta zorlanan Ramazan, “Şapkamı sadece karanlık yerde çıkarıyorum. Güneş ışığı da lamba da rahatsız ediyor. Geceleri geç yatıyorum. Bir yere çarptığım zaman yaralarım acı veriyor. Gözlerim ağrıyor. Sol gözüm görmüyor” dedi.

‘OKULDA ALAY EDİYORLAR’

Akyazı Vakıf İlkögretim Okulu 4’üncü sınıf öğrencisi Naciye de ağabeyi gibi çevresindeki insanların kendilerine bakışlarından rahatsızlık duyduğunu söyleyerek, “Okulda bazı çocuklar benimle alay ediyor. Bu nedenle okula gitmek bile istemiyorum. Doktorlar sadece yüzüme bakıyor ve ilaç yazıyor. Güneş kremi sürüyorum, şapka takıyorum. Saçlarımı bazen okula giderken boynuma güneş vurmasın diye salıyorum” diye konuştu.

Bir markette çalışan 38 yaşındaki baba Selami Aş ise 12 kardeş olduklarını, diğer kardeşlerinin çocuklarında böyle bir hastalık olmadığını belirterek şunları söyledi:

“Akraba evliliği de yapmadık. Tamamen genetik bir olay. Ramazan’da hastalık görülünce doktorlar bizi ‘Bir daha çocuk yapmayın hastalık görülür’ diye uyardı. Ancak biz uyarıyı dikkate almadık. Belki olmaz diyerek 3’üncü çocuğumuz Naciye’yi dünyaya getirdik. Onun da yüzünde çil gibi bir leke ile hastalık başladı ve onda da aynı hastalık ortaya çıktı.”

‘DİĞER VELİLER ŞİKAYETÇİ OLDU’

Anne 32 yaşındaki Aysel Aş da, oğlu Ramazan’ın okuldan dışlandığı için çekingen hale geldiğini kaydederek şöyle konuştu:

“Okulda bazı veliler oğlumun yüzündeki yaralardan iğrendikleri için ve çocuklarına hastalık bulaşacağı korkusuyla şikayetçi oldu. Bunun üzerine muhtar da bize ‘Veliler çocuğunuzu okulda istemiyor’ dedi. Milli Eğitim Müdürlüğü yetkilileri bizden hastalığın bulaşıcı olmadığına dair rapor istedi. Oğlum daha önce çocuklarla oynardı. Okuldan dışlandığından beri insanlardan çekinmeye başladı. En son Başbakanlığı aradım. Onlara, ‘Oğlum okuldan dışlanıyor, ilacını alamıyoruz, ne yapmamız gerekiyor’ dedim. 20 gün sonra aradılar, Kaymakamlığa gitmemizi istediler. Kaymakamlıktan oğluma koruyucu krem almaya başladık. Görevlendirilen bir öğretmen de haftada 3 gün eve gelip oğluma ders veriyor.”

TIBBIN ÇARE BULACAĞINI UMUYORLAR

Doktorların hastalığı ‘tedavi edilemez’ olarak nitelemesine ve bu hastalığı geçirenlerin 20’li yaşları göremediklerini söylemelerine rağmen 3 çocuklu Aş ailesi, çocuklarının normal insanlar gibi güneş ışınlarından etkilenmeyecek bir yaşam sürmeleri için yeni tıpta bir çare bulunabileceği umuduyla yaşıyor.

Zafer TOKUŞ- Aziz GÜVENER/ADAPAZARI(Sakarya), (DHA)