On binlerce böbrek nakilli hastayı mağdur eden karar

SENİM TANAY KARAKUŞ senim.tanay@posta.com.tr

Böbrek nakilli hastaların nakil sonrası kullanmak zorunda olduğu, vücudun organı reddetmesini önleyen ilaçlardan ikisi SGK tarafından tam muafiyet kapsamından çıkarıldı. Tam muafiyet kapsamından çıkarılan ilaçların yerine yine Sağlık Bakanlığı tarafından ruhsatlandırılan muadil başka bir ilaç eklendi. Kendilerine nakil sonrası ilaçlarını temin etmek üzere verilen ilaç muafiyet raporuna rağmen kutu başına 10 TL ve 20 TL yüzde ödemek zorunda kalan birçok böbrek nakilli hasta ise endişeli. SGK tarafından kullandıkları ilaçların yerine verilen muadil ilacın hem vücutlarında yaratacağı etkiyi bilemedikleri için korkan hem de bu farkı ödemekte maddi anlamda büyük sıkıntı yaşayan hastalar bir an önce yapılan değişiklikten vazgeçilmesini istiyor.

'NAKİLLİ HASTALAR İÇİN CİDDİ BİR KÜLFET'

Böbrek Hasta Haklarını Koruma ve Sosyal Yardımlaşma Derneği (BÖHAK) Genel Sekreteri Fatih Arıcı “Bütün illerden derneğimize yüzlerce dilekçe geldi. Biz tüm devlet kurumlarına sıkıntımızı anlattık. Nakil yapılan böbreği taşıdığı sürece ayda ortalama en az 5 kutu ilaç kullanmak zorunda olan böbrek nakilli hastalar için bu ciddi bir küflet. Farkı ödeyemeyecek durumda olan hastalara da farklı bir ilaç öneriliyor. Ancak bizler için bu konu çok hassas. Pek çoğumuz uzun yıllardır aynı ilaçları kullanıyoruz. Psikolojik olarak tercih yapmakta zorlanıyoruz. Vücudumuzun önerilen muadil ilaca vereceği en ufak olu açıklamasında bulundu.

'YENİ BÖBREK NAKİLLİ HASTALARDA KULLANILABİLİR'

Nakil yapılan hastalar için olmazsa olmazlar listesinin en başında yer alan bu ilaçlar, nakilli böbreğin sağlıklı bir şekilde işlevini sürdürebilmesi için ömür boyu kullanılmak zorunda.

Böbrek Hasta Haklarını Koruma ve Sosyal Yardımlaşma Derneği (BÖHAK) Genel Başkanı Vahap Acar “Hasta böbrek nakli olduktan sonra vücudun uyum gösterdiği bir ilaçla hayatını sürdürmeye devam ediyor. Siz kalkıp bir anda ilacı değiştirirseniz bunun sonucu nakilli böbreğin reddine kadar gidebilir. Görüştüğümüz nefrologlar, genel cerrahlar vücudu belli bir ilaca adapte olmuş hastalar için bu değişikliğin çok sıkı takip gerektiren bir süreç olduğunu söylüyor. ‘Binlerce böbrek hastasını çok sıkı şekilde haftada 1 kere nasıl takip edebiliriz, iş kontrolümüzden çıkar. Yeni böbrek nakli olmuş birinde bu muadil ilaç elbette kullanılabilir. Ancak yıllardır aynı ilacı kullanan birinin ilacını değiştirmek hem ekonomik hem de tıbbi ve psikolojik açıdan büyük sıkıntı’ diyorlar” şeklinde konuştu.

'BİZ DE ZORLANIYORUZ'

Bu mağduriyetin asıl nedeni ise eşdeğer ilaç fiyatının hesaplanması. Konuyu gündeme getiren Tüm Eczacı İşverenler Sendikası Başkanı Nurten Saydan, "Hastaya hangi ilaç yazıldıysa o ilacı verebiliyoruz. Bu yüzden SGK ekranında tedavi yönünden eşdeğeri görünmeyen ilaca fiyat farkı çıkıyor. Bu düzeltilmeli ve takrolimus etken maddeli ilaçlar fiyat olarak eşdeğer gözükmemeli" dedi.

'SAÇLARIM TUTAM TUTAM DÖKÜLDÜ'

Nakil sonrası çok zor süreçlerden geçen nakilli hastaların en büyük korkusu, aynı şeyleri baştan yaşamak. “Vücudum ilaca alışana kadar çok zor dönemler geçirdim” diyen 3,5 yıllık böbrek nakilli olan Banuhan İpeköz (52) “Saçlarım tutam tutam döküldü, depresyona girdim. Yaşadıklarımız psikolojimizi de mahvediyor. Gördüğüm her şeye ağlar hale geldim. Bu süreçleri yeniden yaşamak, böbreğimi kaybetmek istemiyorum” dedi.

'İLAÇ MI ALAYIM, ÇOCUĞUMA MI BAKAYIM?'

Böbrek nakilli hastaların büyük bir kısmının çalışamıyor ve malulen emekli. Ayda 650 TL malulen emekli maaşı alan nakilli hastalar eğer kendi ilaçlarına devam etmek isterlerse ayda en az 100 TL ceplerinden ödeyecekler.

6,5 yıllık böbrek nakilli olan Ayşe Barut (41) “Eşimi kaybettim, bir evladıma tek başıma bakıyorum. 650 TL maaşla ilacımı mı alayım, çocuğuma mı bakayım? Çok ağır ilaçlar kullandığımız için beslenmemize normal bir insandan çok daha fazla dikkat etmemiz gerekiyor. Buna dikkat etmezsek kullandığımızın ilaçlar kansere bile yol açabiliyor. Biz nasıl geçineceğiz?” diye isyan etti.

'PARASIZLIKTAN HASTANEYE GİDEMEDİM'

Hastalar ilaçlarını düzenli şekilde kullanmadıkları takdirde çok ciddi sıkıntılarla karşılaşabiliyor, böbrek reddiyle burun buruna geliyorlar. “Parasızlıktan 3 aydır tansiyon ilacımı alamadım, doktor kontrollerime gidemedim” diyen 3 yıllık böbrek nakilli İslim Sümbül (37) “Hiçbir şekilde ben bu ilaçları alamam. Nasıl ödeyeceğim bu farkı bilemiyorum. İşimiz Allah’a kaldı” diye konuştu.

'ÇOCUKLARIMA İLAÇ ALABİLMEK İÇİN EVE EKMEK ALAMIYORUM'

Biri 18, diğeri 9 yaşında olan iki çocuğu da böbrek nakilli olan Fatma Yılmaz (39) yaşadığı zorlukları dile getirip “Eczacım aradı; ilaç almak için ayda 350-400 TL ödemem gerekiyormuş. Bu fark ücreti nereden çıktı? Eşim konfeksiyonda asgari ücretle çalışıyor. Ben çocuklarımla sürekli hastaneye gidip geliyorum. Çocuklarıma ilaç alabilmek için eve ekmek almıyorum, bunun altında nasıl kalkalım? Her hafta çocuğumu kontrol götürüyorum. Bizden kontrol ücreti kesiyorlar. Yıllardır kullandığımız ilaçtan nasıl vazgeçelim? Binbir zorlukla çocuklarıma böbrek bulduk, nasıl riske atalım?” dedi.

UZMANLAR NE DİYOR?

"Sağlık Bakanlığı eşdeğer ilaçlar konusunda gerekli bütün tetkikleri yapmadan bunları asla ülkeye sokmuyor” diyen Akdeniz Üniversitesi Tıp Fakültesi Öğretim Üyesi ve Sağlık Bakanlığı Böbrek Nakli Bilimsel Danışma Kurulu Üyesi Prof.Dr. Gültekin Süleymanlar hastaların duydukları endişe hakkında şöyle konuştu: "Organ nakli hastaları özel bir hasta grubunu oluşturur. Bu nedenle A ilacı ile başlandıysa A ilacı devam edilmesini isteriz. Eğer başka bir ilaca geçilecekse de doz ayarlaması çok yakın takip altında yapılmalı. Kan düzeyindeki değerler yakından izlenerek geçiş sağlanmalı. Bazen birebir aynı, eşdeğer ilaç olsa bile taşıyıcı maddelerde farklılıklar olabiliyor. Dolayısıyla hastanın başka bir ilaca geçmekten başka şansı yoksa mutlaka çok yakından takip edilmesi gerekiyor. Eğer ilaç az verilirse doku reddi, fazla verilirse toksik etki görülür. Sağlık sektörü pahalı bir sektör, devlet giderin azaltılması konusunda haklı olabilir. Ancak bunu yaparken de ilacın etkisinden taviz vermeme, hastalıkla mücadelede geriye düşmeme göz önünde bulundurulmalı.”