Treacher Collins'li Elif bebek Türkiye'nin sesi oldu

SENİM TANAY KARAKUŞ
senim.tanay@posta.com.tr

Öznur Erdal ile Emre Erdal’ın hikâyesi, bebeklerinin anne karnında 18 haftalıkken yapılan rutin kontrollerinde başladı. Önce bebeklerinde çift taraflı damak yarığı tespit edildi. Bir sonraki kontrollerde ise dış kulaklarının olmadığını, çenesinin küçük ve geride olduğunu, elmacık kemiklerinin oluşmadığını öğrendiler. Kapılarını çaldıkları doktorlar, endişeli anne-babayabebeklerinin gelecekteki mutluluğu için yaşamına son verilmesini öneriyordu. Ancak genç çift "Aldırın, mutlu olmaz" diyen doktorlara, eşe dosta rağmen bebeklerinin yaşamına müdahale etmeye "Hakkımız yok" dedi.

'SEÇME ŞANSIM OLSA YİNE ONU SEÇERDİM'

Elif doğduktan sonra yaşayacakları uzun ve masraflı tedavi süreçlerini göğüslemeye hazırdılar, bütün hayatlarını Elif'e göre yaşamaya karar verdiler. Doğumhane kapısında kızıyla yüz yüze geldiği anlardaki heyecanını anlatan baba Emre Erdal "O kadar bebek arasından seçme şansım olsa yine kızımı seçerdim" diyor ve ekliyor: "Treacher Collins Sendromu ile dünyaya gelen Elif 2 ay yoğun bakımda kaldı. Nefes alabilmesi için soluk borusuna delik açıldı, midesine inen bir hortumla besleniyordu. İşitme kaybı da yaşıyordu. Bize ömür boyu solunum desteğiyle yaşayabileceği söylenen kızımız 2 ay sonunda artık kendi kendine nefes aldı. Bu onun mucizesiydi."

Öznur-Emre Erdal çifti, Treacher Collins'li aileleri bir araya getirdi.

'BİZ ONA DEĞİL, O BİZE BİR ŞANS VERDİ'

Öznur-Emre Erdal bebekleri yoğun bakımda tedavi görürken Türkiye'nin dört bir yanındaki Treacher Collins'li kişilere ve kendileri gibi mücadele veren 12 aileye ulaştı. "Biz Elif'e bir şans verdiğimizi sanarken o bize bir şans verdi" diyen baba Emre Erdal "Ulaşabildiğimiz ailelere onların yanında olduğumuzu hissettirmek istedik. Artık amacımız sadece dış görünüşleri yüzünden toplumdan dışlanan bu insanlarla ve aileleriyle birlikte farkındalık oluşturmaktı.

Look at Us Derneği Başkanı Rob Williams (solda), Elif bebeği ziyarete geldi.

Yurt dışında yüz anomalileriyle dünyaya gelen insanların dernekler vasıtasıyla iletişim halinde olduğunu gördük. Hatta kendisi de, oğlu da Treacher Collins sendromlu olan ABD'li Rob Willia şeklinde konuştu.

Tedavi konusunda devlet, bu bireylere destek sağlıyor ama bunlar yeterli değil. Tedavide kullanılan cihazlar ya hiç bulunamıyor ya da bulunsa bile bir kısmını devlet, bir kısmını aile ödüyor. Yine bazı estetik operasyonlar kapsam dışı olduğu için bu operasyonları geçirmek isteyenler çok ciddi rakamlar ödemek zorunda kalıyor. Çünkü Türkiye'de bu konuda uzman çok az sayıda doktor var ve çoğu da özel hastanelerde çalışıyor.

Elif'in adına kurduğu sosyal medya hesaplarında yaşadıkları süreci anlatan Öznur-Emre Erdal çifti, yüzleri diğer insanlardan farklı diye toplumdan dışlanan bireylere hem destek olmak hem de "Biz buradayız" demek için büyük çaba sarf ediyor. "Onların da yaşamaya hakkı var" diyen Emre Erdal sözlerini şöyle sürdürdü: "Toplumun onları çirkin olarak yaftalaması ruhlarını incitiyor ve evden çıkamaz hâle geliyorlar. Eğer bu aşılırsa her şey çok daha güzel olabilir."

HOLLYWOOD'DAN TAM DESTEK

Hollywood da Treacher Collins Sendromu'na dikkat çekip farkındalık yaratmak üzere konuya el atanlar arasında. Çok satanlar listesinde yer alan R.J. Palacio'nun Treacher Collins Sendromu'yla dünyaya gelen August Pullman'ın hayat hikâyesini anlattığı kitabı "Wonder (Mucize)" beyaz perdeye aktarıldı.

Dün vizyona giren filmde Julia Roberts, Jacob Tremblay, Owen Wilson, Mandy Tatinkin, Steve Bacic ve Izabela Vidovic rol alıyor.

HEP BİRLİKTE İZLEDİLER

Türkiye'de ise Treacher Collins başta olmak üzere yüz anomalisiyle dünyaya gelen bireyler ve onların aileleri bugün İstanbul Ümraniye'deki Can Park AVM’de bir araya gelerek hep birlikte "Wonder" filmini izledi.

Umut dolu bu filmin özel gösterimi sonrası gerçekleştirilen söyleyişlerle de Treacher Collins Sendromu hakkında bilgi verildi, Treacher Collins'li kişilerin ve ailelerinin yaşadıkları sorunlar dile getirildi.

Filmi izlemek için salona gelenler Türkiye'ye dünyanın her köşesinden gönderilen birbirinden güzel destek videolarını izledi. İşte o videolar:

​

Film gösterimi öncesi Elif bebek, Treacher Collins'li kardeşleriyle tanıştı.

Elif bebeğin sesine ortak olmak için:

İNSTAGRAM hesabına gitmek için tıklayın

FACEBOOK hesabına gitmek için tıklayın

***

TREACHER COLLINS SENDROMU NEDİR?

50 bin doğumdan sadece 1 bebekte görülen Treacher Collins Sendromu, yüz bölgesinde ciddi kusurların meydana gelmesine neden olan kalıtsal bir hastalık. Ailesinde Treacher Collins Sendromu görülmeyen kişilerde de bu hastalığın ortaya çıkması mümkün. Uzmanlar genlerde meydana gelen çeşitli mutasyonlar sonucunda bu hastalığın ortaya çıktığını belirtiyor.

Treacher Collins'li kişilerin çoğunun kulakları yok, kulakları olanların ise dış kısım anormal bir şekilde ve işitme kaybı mevcut. Treacher Collins sendromu olanların çene yapısı aşırı derecede küçük. Çene yapıları küçük olmasına rağmen ağız yapıları normal bireylere oranla aşırı derecede büyük. Saç derisi yanaklara kadar ulaşabiliyor. Yarık damak sorunu olan Treacher Collins Sendromu vakalarında göz yapısı da anormal şekilde görülüyor. Treacher Collins'li kişilerin zekâ gelişiminde ise herhangi bir sıkıntı bulunmuyor.