Giriş
Hemofilide değer odaklı yaklaşım, yenilikçi çözümler ve güçlü iş birlikleriyle bireylerin hayata katılımı artıyor
Hemofili ile yaşayan bireyler için son yıllarda yaşanan klinik gelişmeler, tıbbi ilerlemenin ötesinde, hayatın her anına daha özgür katılımı mümkün kılan köklü bir dönüşümü beraberinde getiriyor. Bu dönüşümün merkezinde ise erken tanı ve düzenli takip süreçleri ile yenilikçi tedavi yaklaşımları yer alıyor.
17 Nisan Dünya Hemofili Günü kapsamında Türkiye Hemofili Derneği, Hemofili Dernekleri Federasyonu, Roche İlaç Türkiye ile birlikte hemofili bakımında güçlenen iş birliği modeline ve hemofilik bireylerin daha bağımsız ve aktif bir yaşam sürdürebilmesine katkı sağlayan bu dönüşüme dikkat çekiyor.
Hemofili, kanın pıhtılaşmasını sağlayan faktörlerin eksikliğine bağlı gelişen genetik bir hastalık olarak[1], yaşam boyu düzenli takip gerektiriyor. Dünya genelinde yaklaşık her 10 bin doğumdan birinde görülen bu nadir hastalıkta[2], gelişen tedavi yaklaşımları hem hastalığın seyrini hem de hemofili ile yaşayan bireylerin günlük yaşam deneyimini yeniden şekillendiriyor. Hemofili alanında son yıllarda kaydedilen bilimsel ilerlemeler, hastalık yönetiminde önemli bir dönüşümü beraberinde getiriyor ve bireylerin eğitimden sosyal yaşama kadar hayatın farklı alanlarına daha aktif katılımını destekleyen bir yapıyı güçlendiriyor.
Türkiye ise bu dönüşümde güçlü sağlık altyapısı ve uzman hekim kadrosuyla öne çıkarak hemofili bakımında dünya standartlarında bir konumda yer alıyor. Kamu kurumlarımız, hekimler başta olmak üzere sağlık çalışanlarımız, hasta ve hekimlerin birlikte olduğu dernekler ve özel sektörün oluşturduğu güçlü yapı, hemofili bakımında sürdürülebilir kılmaktadır. 17 Nisan Dünya Hemofili Günü ise bu alandaki ilerlemeyi görünür kılmak ve farkındalığı artırmak açısından önemli bir fırsat sunuyor. Roche İlaç Türkiye de bu ekosistemin bir parçası olarak, bilimsel yeniliklerin hastalara en hızlı şekilde ulaşmasını desteklerken hemofili alanındaki paydaşlarla birlikte değer yaratmaya devam ediyor.
Prof. Dr. Bülent Zülfikar
“Hemofilinin yaşam üzerindeki etkisi artık daha iyi yönetilebiliyor”
Hemofilinin bireylerin yaşamındaki etkilerine ilişkin değerlendirmelerde bulunan Türkiye Hemofili Derneği Başkanı ve İstanbul Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Bülent Zülfikar, hastalığın erken dönemden itibaren çok yönlü etkilerine dikkat çekiyor: “Hemofili, kanın pıhtılaşmasını sağlayan faktörlerin eksikliğine bağlı gelişen genetik bir hastalık.¹ Dünya genelinde yaklaşık her 10.000 doğumdan 1’inde ortaya çıkarken, hemofili A tipi yaklaşık her 5.000 erkek doğumdan birinde görülüyor.² En yaygın tipi olan hemofili A, faktör VIII eksikliğine bağlı olarak ortaya çıkıyor.[3] Tedavi edilmediğinde, bebeklik döneminden itibaren damar yolu açılması gerekliliği ortaya çıkabiliyor[4]; çocukluk çağında eğitim hayatı, gençlik döneminde sosyal yaşam ve erişkinlikte çalışma hayatı bu durumdan etkilenebiliyor. Ancak günümüzde erken tanı ve düzenli takip sayesinde hemofilik bireylerin yaşam süresi ve kalitesi geçmişe kıyasla belirgin şekilde iyileşti. Hemofili, erken tanı ve düzenli tedavi ile yönetilebilen bir hastalık olmasına rağmen, geçmişte hemofilik bireylerin yaşam kalitesi oldukça sınırlıydı. Günümüzde ise koruyucu profilaktik tedavi yaklaşımları ve gelişen yenilikçi tedavi yaklaşımları sayesinde hemofilik bireyler çok daha aktif bir yaşam sürdürebiliyor. Bu tedavi yaklaşımlarının sağladığı kazanımların, gelecekte tüm hasta gruplarının en güncel tedavi seçeneklerine erişebilmesini sağlayacak şekilde yaygınlaşması, hemofili bakımındaki ilerlemenin doğal bir devamı olacaktır. Bu kapsamda yenilikçi tedavi yaklaşımları, hemofilik bireylerin tedaviye uyumunu artırırken, günlük yaşamlarını da önemli ölçüde kolaylaştırıyor. Bunun yanı sıra, öğrencilerin okula devamlılığını artırarak akademik başarılarına katkı sağlıyor. Bu gelişmeler, hemofili bakımında önemli bir paradigma değişimini temsil ediyor.”
Prof. Dr. Kaan Kavaklı
“Yenilikçi tedavilere erişim toplumsal hayata daha aktif katılımı mümkün kılıyor”
Türkiye’de hemofili alanındaki gelişmelere değinen Hemofili Dernekleri Federasyonu Başkanı ve Ege Üniversitesi Çocuk Hastanesi Öğretim Üyesi Prof. Dr. Kaan Kavaklı, çok paydaşlı yapının önemine vurgu yapıyor: “Türkiye’de hemofili alanında son yıllarda önemli bir ilerleme kaydedildi. Bugün yaklaşık 6.000 hemofili hastasının bulunduğu Türkiye’de[5], bu alanın yönetimi güçlü bir koordinasyon gerektiriyor. Uzman merkezlerin yaygınlaşması ve multidisipliner yaklaşımın benimsenmesi, bu dönüşümün en önemli yapı taşlarını oluşturuyor. Hasta dernekleri ise hem farkındalık hem de hasta hakları konusunda oldukça aktif ve etkili bir rol üstleniyor. Tüm bu yapının bir araya gelmesiyle, hemofili bakımında sürdürülebilir bir başarıdan söz etmek mümkün hale geliyor. Yenilikçi tedavilere erişimin artması, hemofilik bireylerin yalnızca yaşam beklentisini ve yaşam kalitesini değil; çalışma hayatına katılım ve aile kurma gibi temel yaşam süreçlerini de destekleyerek toplumsal hayata daha aktif katılımlarını mümkün kılıyor.
Farid Bidgoli
Hemofilide değer odaklı yaklaşım, sürdürülebilir sağlık anlayışının merkezinde konumlanıyor
Konuya ilişkin değerlendirmede bulunan Roche İlaç Türkiye Genel Müdürü Farid Bidgoli ise hemofili alanındaki dönüşümün klinik ilerlemelerin yanı sıra daha geniş bir ekosistem yaklaşımıyla ele alınması gerektiğini vurguluyor: “Bugün hemofili alanında yaşanan gelişmeler, tedavi seçeneklerinin artmasının ötesinde, hastaların günlük yaşamlarını daha bağımsız ve öngörülebilir şekilde sürdürebilmeleriyle anlam kazanıyor. Bilimsel yeniliklerin gerçek değeri de tam olarak bu noktada ortaya çıkıyor. Roche olarak odağımız, bu yeniliklerin hastalara zamanında ve sürdürülebilir şekilde ulaşmasını desteklemek. Türkiye’de paydaşların ortak çabaları, ortak bir hedefte birleşmeleri sayesinde önemli bir ilerleme kaydedildi. Biz de, Türkiye’de üstlendiğimiz sorumlulukla elde edilen bu ilerlemenin, tüm hemofilik bireylere eşit şekilde ulaşması için paydaşlarımızla birlikte çalışmaya devam ediyoruz.”
M-TR-00006634 (Nisan 2026)
[1] Srivastava A. et al. WFH Guidelines for the Management of Hemophilia, 3rd edition. Haemophilia. 2020. https://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/hae.14046 Son erişim: Nisan 2026
[2] Mehta P, Reddivari AKR. Hemophilia. StatPearls Publishing; 2023. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK551607/ Son erişim: Nisan 2026
[3] Centers for Disease Control and Prevention (CDC). About Hemophilia. https://www.cdc.gov/hemophilia/about/index.html Son erişim: Nisan 2026
[4] Franchini M, Mannucci PM. Hemophilia A in the third millennium. Blood Reviews. 2020. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/23815950/ Son erişim: Nisan 2026
[5] Türkiye Hemofili Federasyonu. Hemofili Hakkında. https://www.hemofilifederasyonu.org/sayfalar/hemofili-hakkinda Son erişim: Nisan 2026
İlandır