Hemofili, tedavisi olan bir hastalık olmasına rağmen, yeterince bilinmemesi nedeniyle hem hasta çocukların hem de hastalıklı geni taşıdıkları düşünülen annelerin toplumdan dışlanma nedenlerinden biri haline geliyor.

Genetik yolla nesilden nesle aktarılan, genellikle erkek çocuklarda doğuştan itibaren görülen, kanda faktör ismi verilen ve pıhtılaşmayı sağlayan protein yapısındaki maddelerin eksik olduğu, yeterli tedavi edilmediği takdirde sakatlıkla hatta ölümle sonuçlanabilen bir kanama hastalığı olan hemofili, düzenli takibi ve tedaviyi gerektiriyor.

Zamanında ve doğru tanı konulmasının tedavide önem arz ettiği hemofili ile dünyada 650 bini aşkın, Türkiye'de ise 9 bin kişi mücadele ediyor. Hemofili hastalarının yanı sıra aile üyeleriyle en az 100 bin kişinin bu sorundan önemli ölçüde etkilendiği tahmin ediliyor.

Türkiye Hemofili Derneği Başkanı Prof. Dr. Bülent Zülfikar, hemofili belirtilerinin erkek çocuklarda görüldüğünü anlatarak, kanamalar kontrol altına alınamazsa hastanın kaybedilme riski, kontrol altına alınsa da tekrarlanması nedeniyle kaslarda, eklemlerde oluşan sorunlar nedeniyle hastanın hayatını sakatlıkla sürdürme riski bulunduğunu söyledi.

"Anne, her şeyle tek başına ilgileniyor"

Prof. Dr. Zülfikar, hastalığın genetik yolla geçtiğine değinerek, sözlerini şöyle sürdürdü:

"Hemofilik bir erkek evlenirse bütün kız çocukları taşıyıcı oluyor ama hasta olmuyor. Bütün oğlan çocukları da sağlam oluyor ama o kız çocukları evlendiklerinde, çocuklarının yüzde 50’sinin hasta olma ihtimali var. Hastalık genetik olarak geçebildiği gibi hamilelik esnasında annede veya embriyoda (ceninde) mutasyon olması sonucunda, hasta çocuk doğması ihtimali vardır. Bu ihtimalden dolayı toplumdan tamamen kazınma şansı yok.

Erkek çocuklarda risk daha fazla

Hastalık çoğunlukla erkek çocuklarda görülüyor. Erkek çocuklarda hastalık ortaya çıkınca da eve gelin giden kadın dışlanıyor. Hastalıklı gen X kromozomu üzerinde yer aldığı için genellikle kız çocuklarının/annelerin hastalığın taşıyıcısı olduğu düşünülüyor. Dolayısıyla erkek çocuklarda hastalık ortaya çıkınca da eve gelin giden kadın dışlanıyor. Maalesef ülkemizde kadına şiddetin en fazla uygulandığı alanlardan birisi burası.

Kadın sanki eve hastalığı getirmiş gibi addediliyor, dışlanıyor, terk ediliyor, yanına yaklaşılmıyor. Toplum olarak bu ailelerdeki dramın farkında değiliz. Şiddeti, sadece erkek şiddeti gibi görüyoruz. Ancak burada başka bir dram var. Anne, evladıyla tek başına ilgilenmek zorunda kalıyor. Hemofiliyi sadece kanayan bir hastalık gibi değil, kanayan bir toplumsal yara olarak düşünmek lazım."

Zülfikar, "Oysa aileden gelen taşıyıcılığın neden olduğu hastalığın yanı sıra, sırf o hamilelik esnasında embriyoda da mutasyon sonucu hemofili gibi oluşabilecek hastalıkların olduğu da unutulmamalıdır." dedi.

Kadınların duygularını birbirleriyle paylaşmaları gerekiyor

Dünya Hemofili Federasyonu Psikososyal Komite Başkanı Psikolog Richa Mohan, gelişmiş ülkelerde hastalık multidisipliner bir yaklaşımla takip edilirken, gelişmekte olan ülkelerde bu yaklaşımın da gelişme halinde olduğunu belirterek, Dünya Sağlık Örgütünün hemofili konusunda multidisipliner ve kapsamlı bir bakım anlayışını benimsediğini, federasyon olarak bu yaklaşımı dünyanın farklı yerlerine götürmeye çalıştıklarını anlattı.