Giriş
Zonguldak'ta oturan 26 yaşındaki Pınar ile 28 yaşındaki Dursun Arslan çiftinin, nadir görülen ölümcül 'Canavan' hastası kızları 18 aylık Berra'yı sevgileriyle yaşatmaya çalışıyor
Pınar ve Dursun Arslan çiftinin, 6 aylıkken doktora götürdükleri tek çocukları Berra'ya, yürüme, konuşma, yutkunma ve görme gibi fonksiyonlarını etkileyen 'Canavan sendromu' tanısı konuldu. Hastalık nedeniyle kızlarının en fazla 10 yaşına kadar yaşayabileceğini öğrenen çift şoke oldu. Çift, ilaç tedavisi verilip taburcu edilen ve şu anda 18 aylık olan kızlarının ömrünü sevgileriyle uzatmaya çalışıyor.
Pınar Arslan, hastalık nedeniyle başı büyüyen, yürüyemeyen ve konuşamayan kızını haftanın 3 günü fizik tedavi merkezine götürüyor. Termik santralde 940 lira maaşla çalışan Dursun Arslan da akşam işten geldiğinde vaktinin büyük bölümünü kızıyla geçiriyor.
"1 GÜN FAZLA YAŞATMAK İÇİN ÇALIŞIYORUM"
Pınar Arslan, kızının hastalığının ölümcül olduğunu duyunca dünyanın başlarına yıkıldığını söyledi. Hastalığın tedavisi olmadığını ve kızının en fazla 10 yaşına kadar yaşayacağını bildiğini belirten Pınar Arslan, şöyle konuştu: "Ölümcül bir hastalık.
Türkiye'de sadece 25 kişide olduğu söyleniyor. Şuan bizim yaptığımız Berra'yı 1 gün daha fazla yaşatabilmek. Her sabah kalktığımda kızım hala hayatta olduğu için şükrediyorum. Bundan 3-4 ay öncesine kadar hiç tepki vermiyordu. Ellerini, ayaklarını oynatamıyordu.
Fizik tedavi sayesinde beni, babasını tanıyor. Yabancıları farkediyor. Ben her şeyimi kızıma adadım. Her an onunlayım. Berra'yı 1 gün fazla yaşatabilmek için çalışıyorum." Eğer yaşarsa kızının bir iki yıl sonra solunum ve öksürme cihazının yanında, baş ve boyun kontrolünü sağlayabilmesi için özel bir sandalyeye ihtiyacı olacağını belirten Pınar Arslan, "Bu cihazları devlet karşılamıyor. Bizim de bunları alacak durumumuz yok.
Bir anne olarak kızıma sahip çıkılmasını istiyorum. Eğer çocuğumun 2 gün ömrü kalmışsa 5 gün yaşaması için uğraşıyorum. Bunun mücadelesini veriyorum. Ne kadar çok yaşarsa ben o kadar mutlu olacağım" dedi.
'CANAVAN HASTALIĞI'
Canavan; İlerleyen, kalıtımsal ve beyni sürekli olarak tahrip etmeye devam eden bir hastalık olarak biliniyor. Beyin hücrelerinin süngerimsi bir doku ile kaplanıp sinir sisteminin iletimine etki eden öldürücü bir hastalıkta yaşam boyunca 'Anne-Baba' kelimelerini dahi heceleyemeyen hastalar, hayatını ilk 3-10 yıl arasında kaybediyor.
DHA
