Dillere destan bu aşka aşı gerek! Bakanlığa başvurdular

Ece, Serdal ve Deniz Ayçe... Üçü de dünyaya Down sendromlu olarak gözlerini açtı. +1 farkla başladıkları hayat mücadelesinde asla korkup kaçmadılar. Aksine çok daha fazla çabaladılar. Ailelerinin desteğiyle sosyalleştiler, yaşıtları gibi hayata karıştılar. Ece ve Serdal’ın arkadaşlıkları kısa süre sonra aşka dönüştü. Birbirlerini görmeden bir gün bile geçirmediler. Geçtiğimiz yıl mart ayında ülkemizde ilk kez görülen koronavirüs, onları da birbirinden ayırdı. Bağışıklık sistemleri çok zayıf olan, birçoğunda troid ve kalp hastalıkları olan Down sendromlular, pandemi nedeniyle aylardır evlerine hapsoldu. Zorunlu haller dışında dışarı çıkamayan Down sendromlu gençlerin en büyük isteği, öncelikli gruplar arasına kabul edilip aşılanmak. Çok sevdiği arkadaşlarına kavuşabilmek. Hayata karışmaları için ömürlerini verdikleri çocuklarını eve hapsetmek zorunda kalan İzmir Down Sendromu Derneği’nin cefakar anneleriyle, çocuklarının aşı olması için verdikleri mücadeleyi konuştuk.

200 DOWN SENDROMLU ÜYEMİZ BULUNUYOR

Öncelikle sizleri tanıyabilir miyiz?

Gülnaz Rodoplu: İzmir Down Sendromu Derneği’nin başkanıyım. Down sendromlu oğlum Serdal, 1985 yılında dünyaya geldi. Doğumdan birkaç gün sonra Serdal’ın nefes alışında bir farklılık hissettik. Kontrollerde kimse bir şey söylememişti. Özel doktora götürdüğümde Down sendromlu olduğunu öğrendim. Daha sonra kalbinin delik olduğu anlaşıldı. 5 yaşına kadar mücadele ettik. Bir ameliyat geçirdi ancak başarılı olunamadı. Şu an kalbinde 4 buçuk santimetrelik delik var. Her şeye rağmen onu özgüvenli, ihtiyaçlarını karşılayabilen, mutlu bir birey olarak yetiştirmekten vazgeçmedim. Özel eğitim merkezlerine götürdüm. 200 Down sendromlu üyesi bulunan İzmir Down Sendromu Derneği’nde hem oğlum hem de arkadaşları için çalışmalarımı sürdürüyorum.

ÇOK ZOR GÜNLER GEÇİRDİK AMA PES ETMEDİK

Seray İlkmen Karagöz: İzmir Down Sendromu Derneği’nin başkan yardımcısıyım. Deniz Ayçe, ikinci çocuğum olarak 1992 yılında dünyaya geldi. Küçük yaşlarda özel eğitimlere başladı. İlkokula başlamamızla birlikte mücadelemiz de başladı. Gittiğimiz okullarda Deniz Ayçe’yi aralarına almak istemiyorlardı. Hatta imza toplayıp okuldan attırmak isteyen veliler de oldu. Çok zor günler geçirdik ama pes etmedik. Deniz Ayçe, liseden sonra üniversite sınavlarına girdi. İzmir Üniversitesi Turizm ve Otelcilik Meslek Yüksek Okulu, Turizm ve Otel İşletmeciliği Bölümü’nü yüzde 50 burslu kazandı. Üniversiteyi bitirdi. Sosyal hayattan hiç kopmadı. Tiyatro, dans gibi pek çok hobisi var. Ama tabi pandemi döneminde ne yazık ki hiçbirine devam edemiyor.

9 AYDIR EVDEN ÇIKAMIYOR

Pervin Güngör: Kızım Ece 1998 yılında Down sendromlu olarak dünyaya geldi. Liseden mezun oldu. Meslek Yüksek Okulu El Sanatları Bölümü’nü bitirdi. Pandemiden önce İzmir Büyükşehir Belediyesi’nin Sosyal Yaşam Kampüsü’nde seramik, ahşap boyama, takı gibi kurslara gidiyordu. Ancak hemen hemen 9 aydır hiçbir yere gidemiyoruz, evdeyiz.

ÇOĞUNDA TROİD VE KALP HASTALIKLARI VAR

Down Sendromlu çocuklar neden risk grubunda?

Seray İlkmen Karagöz: Çünkü bağışıklık sistemleri çok zayıf. Diğer çocuklara göre çok daha çabuk hastalanıyorlar. En basit gribi bile çok ağır atlatıyorlar. Çocuklarımızın çoğunda kalp ve troid hastalıkları var. Bu nedenle COVID-19, ülkemizde ilk görüldüğü günden itibaren bizim için korkulu bir süreç başladı. Çocuklarımızı tüm sosyal hayatlarından koparmak zorunda kaldık.

KORONAVİRÜS NEDENİYLE 1 ÇOCUĞUMUZU KAYBETTİK

Dernek bünyesinde herhangi bir kayıp yaşadınız mı?

Seray İlkmen Karagöz: İzmir’de 1 Down sendromlu çocuğumuzu koronavirüs nedeniyle kaybettik. İstanbul’da bu rakam daha yüksek.

SAĞLIK BAKANLIĞI’NA YAZI YAZDIK

Down sendromluların aşıda öncelik alması için bir çalışmanız oldu mu?

Gülnaz Rodoplu: Tabi ki tüm çabamız bunun için. Konuya ilişkin Sağlık Bakanlığı’na yazı gönderdik. Tek isteğimiz risk grubundaki çocuklarımızın bir an önce aşılanması ve yeniden sosyal hayatlarına kavuşması. Bu zamana kadar hayata karışmaları için verdiğimiz çabaların boşa gitmesini istemiyoruz. Dileriz bu günleri en az zararla atlatabiliriz.

EN ÇOK ARKADAŞLARINI ÖZLÜYORLAR

Pandemi sürecinde en çok zorlandıkları nokta neydi?

Pervin Güngör: Bu süreçte çocuklarımızın psikolojileri bozuldu. Çünkü çok sosyal çocuklardı. Birlikte birçok etkinliğe gidiyorduk. En çok üzüldükleri nokta arkadaşlarından ayrı kalmaktı. Ece, en çok Serdal’dan ayrı kaldığına üzülüyor. Günün büyük bir bölümünü onunla telefonla konuşarak geçiriyor.

SAF VE TEMİZ AŞKLARI DİLLERE DESTAN

Ece ve Serdal’ın arasında duygusal bir bağ da var değil mi?

Pervin Güngör: Evet, onların saf ve temiz aşkı dillere destan. Öyle çıkarsız, öyle saflar ki. Birbirleriyle sürekli iletişim halindeler. Görüntülü olarak konuşuyorlar ama yetmiyor. Birbirlerini görmek istiyorlar. Korona ne yazık ki onların aşkını da vurdu. En kısa zamanda aşılarını olmalarını, sosyal mesafe kuralları içinde de olsa birbirlerini görmelerini istiyoruz.