Erken başlayan özel eğitimle tam düzelme mümkün

Otizm en erken ne zaman belirlenebilir?

1 yaşından önce tanımak pek mümkün değil çünkü belirtiler değişebiliyor. Zaten otizm belirtileri 18 ay civarında belirginleşmeye başlıyor, 1-2 yaş arasında belirtiler artıyor, 2-3 yaş arasında da oturmuş oluyor. Aslında 3 yaşından önce bir çocuğa güvenilir bir şekilde otizm denebilir ama biz yalnızca risk seviyesi söylüyoruz. Örneğin ‘Otizm açısından yüksek riskli’ diyoruz ve özel eğitime başlıyoruz.

3 yaşından önce tanı koymamamızın nedeni belirtilerin çok hızlı değişebilmesi. Bazen çok olumsuz gördüğünüz çocuk 3-4 ay iyi bir özel eğitim aldığında hiçbir şeyi kalmıyor. Yine de risk görüp eğitime yönlendirmediğimiz kimse olmuyor. ‘Bekleyelim, görelim’ tarzında bir tutum içinde olmuyoruz.

Erken teşhisin hastalığın seyrine bir katkısı var mı?

Evet, var. Bir kere gerçekten erken teşhis alanlar yani 3 yaşından önce risk seviyesini söyleyip özel eğitime başlayan bir çocuk tamamen düzelebiliyor. Bu çocukların bir kısmını bıraksak otizm olacak mıydı bilmek mümkün olmayabilir. Tabii o riski alıp çocuğu kendi haline bırakmıyoruz. Genellikle erken başladığımız, kaliteli ve yeterli yoğunlukta eğitim alan çocuklar ilerleme gösteriyor.

Özel eğitimde neler yapılıyor?

Birkaç ana yöntem var. Bir tanesi, ABA olarak bilinen davranışçı yöntem. Çocuğu motive edecek şey (yiyecek, oyuncak vb.) her neyse onu kullanarak çocuğa hedeflediğiniz davranışları kazandırıyorsunuz. İstemediğiniz davranışta (örneğin başkasına vurma) ödül vermeyerek onu kesmeye çalışıyoruz. Diğer yöntemlerde ise ilişki temelli davranışlar var. Bunların bir kısmı doğal ortamda öğrenmeyi içeriyor. Bir de floortime denen, oyun üzerinden giden ve 0-6 yaş arasında otizm iletişim terapisi denen iki ayrı tedavi var. Literatüre baktığınızda bunlar içinde en yoğun kabul göreni davranış analizi. Diğerleri konusunda da araştırmalar fena değil.

Özel eğitimin ne kadar sürdürülmesi gerekir?

Belirtilere göre değişiyor. Ama hiç kimsede 2-3 ay sürdüğünü söyleyemeyiz. Birçoğunun ömür boyu desteğe ihtiyacı oluyor.

Kendi başına yaşamını sürdüremeyecek durumda olanların oranı nedir?

Özellikle bilişsel gelişimde yani zeka sorunu olanlarda, dil gelişimi olmayan birinin hayatını sürdürme ihtimali çok düşük. Kendi başına yaşamını sürdüremeyecek durumda olanların oranını en azından yüzde 50 diye söylemek lazım.

Otizmde bir artış var mı?

Evet, sayı olarak öyle görünüyor. Ama gerçeği yansıtıyor mu o sayılar, durum biraz tartışmalı. Çünkü tanı sistemi değişiyor. Örneğin Amerika’da 8 yaşındaki çocukların zihinsel gelişim tanısı almasındansa otizm tanısı alması daha iyi. Çünkü devlet 25-30 saat yoğun bir destek parası ödüyor. Ama diğerinde ödemiyor. Bütün bunları bir kenara koysak dahi otizmde bir artış olduğu kesin.

Peki, artışın sebepleri neler?

Psikiyatrideki bütün bozukluklar hem genetik hem de çevreseldir. Otizm de öyle. Genetik dediğimiz zaman aileler ‘Ama bizim ailemizde kimsede yok ki’ diye yanıt veriyor. Oysa genetik dediğimiz şey anne veya babada olacak ve ondan geçecek anlamına gelmiyor. Bir bozukluğun genetik olduğu şöyle açıklanıyor: Tek yumurta ikizleriyle çift yumurta ikizleri karşılaştırılıyor. Tek yumurta ikizlerinin birinde otizm varsa diğerinde olma sıklığına bakıyorsunuz. Çünkü tek yumurta ikizlerinde bütün genler yüzde 100 aynı. Çift yumurta ikizlerinde ise yüzde 50 aynı gen var. Sonra ikisini karşılaştırıyorsunuz. Bu çalışmalar, tek yumurta ikizinizde otizm olduğunda sizde olma ihtimalinin çok yüksek olduğunu gösteriyor. İkiz seçilmesinin nedeni aynı ortamda büyümeleri yani çevresel etkenlerin aynı olması.

Çevresel etkenler neler?

Öncelikle aşıyla ilgili olmadığını söylemek lazım. Tıp dünyasında en iyi bilinen, çok büyük çalışmalar yapılan, milyonlarca çocuk incelendikten sonra otizmin aşıyla ilgili olmadığı artık net. Çevresel faktörlere gelince... Çevre ana rahminde başlıyor. Gebelikte annenin geçirdiği enfeksiyonların ilişkili olabileceğini düşündüren çalışmalar var. Yine doğum sırasında bebeğin oksijensiz kalması gibi doğumla ilgili olduğunu düşündüren etkenlerden söz ediliyor. Ama doğumda oksijensiz kalmak, dikkat eksikliği, hiperaktivite, öğrenme güçlüğü gibi sorunlara da yol açıyor. Bir de ileri baba yaşının otizmin çıkmasında etkili olduğunu gösteren araştırmalar dikkat çekici. İleri anne yaşı da etkili ama ileri baba yaşı daha etkili. Yine fenilketonüri gibi genetik hastalığı olanlarda otizm daha sık görülüyor. Dolayısıyla durum biraz karışık. Normalde otizmli çocuklarda açıklanabilir bir sebep bulma ihtimaliniz en fazla yüzde 10 civarında. Daha ileri genetik analizler yaptırırsanız bu oran yüzde 30’lara çıkabilir. Ama otizm vakalarının en az yüzde 90’ınında bir sebep bulamazsınız.

Hava kirliliği, katkı maddeleri sorumlu olabilir mi?

Bunlar konuşulan ama net kanıtlanmış etkenler değil. Mesela tüp bebekle ilişkili olabileceği, annenin kullandığı ilaçlarla ilişkili söyleyen araştırmalar var. Ama ‘Sebep tam da budur’ diyebileceğimiz bir durum yok.

İlaçla tedavisi yok mu?

Ana belirtilere yönelik özel eğitim dışında bir tedavi yok. Ama davranış sorunları gibi yan belirtilere yönelik var. Bu çocuklarda her türlü öğrenme sorunu, dikkat problemi, hiperaktivite, kendine ve etrafına zarar verme, biraz daha büyüdüğünde kaygı, depresyon görülebilir. Bunların hepsi ilaç tedavilerine yanıt verir. Ama sosyal ilişki, iletişim sorunları gibi ana belirtilere yanıt vermiyor.

Gen tedavisi çalışmaları var mı?

Otizm 1000 kadar genle ilişkili. Bu da gen çalışmalarını imkansız hale getiriyor. Bilimsel araştırmalarla ilgili çok ciddi paralar harcandığı halde süper sonuçlar çıkmıyor. Otizm bir tanım. Yani bir davranış görüyorsunuz, o davranış tanımı otizmdeki kriterleri karşılıyorsa o zaman tanı koyuyorsunuz. MR’da, EEG’de çıkmıyor. Tansiyon gibi ölçülürken ya da kan tahlili gibi analiz ederken belirlenemiyor. Hasta grubuna dışarıdan baktığınızda ortak belirtileri olan ama birbirine hiç benzemeyen kişileri görüyorsunuz. O nedenle otizmde her birey sizi şaşırtır, çok değişkendir.

Tedaviye iyi yanıtı neler belirliyor?

Bunu söylemek çok zor ama tedaviye cevap verirken 4 tane şey var. Zeka, konuşma, belirtilerin şiddeti ve tedavinin erken başlaması ve kalitesi. Bütün bunlara rağmen önemli oranda kötü gidişat olabiliyor. Bir kere tam düzelme o kadar kolay bir şey değil. Sosyal iletişim o kadar karmaşık bir şey ki. Bizim çok zeki, iyi okullardan mezun, üniversiteli olan otizmli gençlerimiz var. Ama sosyal sorunlarını halledemiyorlar çünkü insanlar 30 saniyede ‘Bir gariplik var’ diye anlıyor. Bu bazen çok sıkıntı yaratıyor bazen de sorunu pek anlamıyorsunuz. Eksiden durum daha sıkıntılıydı. Bundan 20 yıl önce asistanken kimsenin düzeldiğini görmüyorduk.

Okullarda eğitim konusunda nelere bakılıyor?

Ne kadar doğru bilmiyorum ama okullar otizmli çocuklar için şunlara bakıyor. Birincisi çocuk öğrenebiliyor mu? İkincisi, çocuğun kendini ifade etmesi yani konuşması ne durumda? Üçüncüsü, çocuk komut alabiliyor mu ve davranış sorunu var mı? Bunlar uygunsa okul alabiliyor. Okullar endişeli tabii, alışık olmadıkları bir durum. Bazen çok fazla düzenleme yapmaları gerektiğini düşünüyorlar. Birçok durumda devlet okulları, otizmli çocuklara özel okullardan çok daha yardımcı oluyor.