Nadir hastalık ilacı için emsal karar! Önce tedbir sonra ret kararı

Serkan Taner’e, vatani görevini yaptığı 2002 yılında sinir sisteminde hasara neden olan ve nadir görülen 'friedreich ataksisi' tanısı konuldu. 2004 yılında evlenen ve hastalığı ilerleyince 2012 yılında eşinden boşanan 1 çocuk babası Taner, 2015'ten itibaren tekerlekli sandalyeye mahkum yaşamaya başladı. Taner’e tedavisi için ‘Omaveloxone’ etken maddeli ilaç reçete edildi. Taner, piyasa değeri yaklaşık 1,5 milyon lira olan ilacın karşılanması için SGK'ya başvurdu. Ancak SGK, ilaç geri ödeme listesinde bulunmadığı gerekçesiyle ret kararı verdi. Taner, Ankara 13'üncü İş Mahkemesi'nde SGK'nın işleminin iptali ve ilacın bedelinin karşılanması istemiyle dava açıp, ihtiyati tedbir talebinde bulundu. Mahkeme, Anayasa’nın 17’nci ve 56’ncı maddeleri ile Avrupa İnsan Hakları Sözleşmesi’nin yaşam hakkına ilişkin düzenlemelerine atıf yapılarak, gecikme halinde telafisi güç veya imkansız zararlar doğabileceği değerlendirmesinde bulunuldu. Mahkeme, davacının ihtiyati tedbir talebinin kabulü ile söz konusu ilacın 19 Kasım 2024'ten itibaren 6 ay süreyle teminatsız olarak SGK tarafından bedelsiz karşılanmasına karar verdi. Mahkemenin kararı ile Taner, ilacı kullanmaya başlarken SGK, tedbir kararına üst mahkemeye itiraz etti. Üst mahkeme itirazı reddetti. SGK, bunun üzerine istinafa başvurdu. İstinaf, ilacın SGK Sağlık Uygulama Tebliği kapsamında yer almadığı, bu nedenle talebin yargılamayı gerektirdiği ve esasa ilişkin değerlendirme yapılmadan tedbir kararı verilemeyeceği gerekçesiyle tedbir kararını kesin olarak kaldırdı. Ankara 13'üncü İş Mahkemesi'nde dava devam ediyor. Serkan Taner, 2015 yılından itibaren akülü sandalye kullandığını söyleyerek, Mahkemenin tedbir kararıyla 2024 yılında ilacımı kullanmaya başladım. Tedbir kararının kaldırılmasının ardından artık ilacıma erişemiyorum. İlacın maliyeti çok yüksek. Bu ilaçtan başka çarem yok. Çünkü farklı bir tedavisi bulunmuyor. İlacı kullandığım dönemde kendimi çok iyi hissediyordum. Yaklaşık 8 aydır ilacıma erişemiyorum dedi. Taner, ayrıca en büyük hayalinin Beşiktaş kadrosu ile tanışmak olduğunu dile getirdi. Taner’in avukatı Berkay Özdemir ise ilaca erişebilmenin tek yolunun dava açmak olduğunu belirterek, Türkiye’de şu an yaklaşık 250 civarında friedreich ataksisi hastası bu şekilde dava açtı ve ilaçlarına erişim sağladı. Müvekkilimiz Serkan Taner için açtığımız davada Ankara 13’üncü İş Mahkemesi ihtiyati tedbir kararı verdi ve ilacın kesintisiz, ücretsiz şekilde SGK tarafından karşılanmasına hükmetti. Müvekkilimizin ilacı yurt dışından geldi, Türk Eczacıları Birliği tarafından temin edildi ve kullanmaya başladı. Ancak SGK’nın itirazı üzerine Ankara Bölge Adliye Mahkemesi ihtiyati tedbir kararını kaldırdı ve tedavi yarıda kaldı. Önümüzdeki 2-3 ay içinde karar bekliyoruz ancak müvekkilimizin elindeki ilaç bitti ve tedavisi kesildi. Tedavinin kesilmesi, hiç başlamamasından daha kötü. Çünkü tedavi kesildiğinde sağlık durumu en baştaki haline dönebiliyor ve ödenmiş olan ilaç da boşa gitmiş oluyor. Müvekkilimiz 6 ay boyunca 6 kutu ilaç kullandı ve fayda görmeye başladı. Uluslararası literatürde belirtilen faydayı görebilmesi için tedavisinin devam etmesi gerekiyor ifadelerini kullandı. 'HUKUKİ MÜCADELEMİZİ SÜRDÜRECEĞİZ' 28 Şubat’ın Nadir Hastalıklar Günü olduğunu hatırlatan Özdemir, dünyada yaklaşık 8 bin nadir hastalık bulunduğunu ve bu hastalıklara sahip yaklaşık 300 milyon kişi olduğunu belirterek, “Türkiye’de ise yaklaşık 6,5 milyon nadir hastalık hastası var. İlaçların yurt dışında olması, pahalı olması ve SGK tarafından karşılanmaması erişim sorunlarını beraberinde getiriyor. Davalar 1-1,5 yıl sürebiliyor. Bir nadir hastanın 1,5 yıl tedavisiz kalması geri dönüşü olmayan zararlara yol açabilir. Nadir bireylerimizin ilaca ve tedaviye güvenilir şekilde erişmesi için hukuki mücadelemizi sürdüreceğiz” dedi.

Haberlerimizi Google'da Takip Edin