Giriş
Nadir Hastalık
Nadir Hastalık Haberleri
Son dakika nadir hastalık haberleri ile ilgili Posta.com.tr'ye eklenen tüm haberler bu sayfada yer almaktadır. Geçmişte yaşanan nadir hastalık gelişmeleri, bugün yaşanan en flaş gelişmeler ve çok daha fazlası sürekli güncel olan nadir hastalık haber sayfamızda...
Nadir deniyor ama Türkiye'de her 10 kişiden 1'inde var! 5 milyon kişiye yayılmış durumda...
29.02.2024
Nadir diye bilinen o hastalık Türkiye'de her 10 kişiden 1'inde görülüyor. Uzmanı özellikle o bölümün doktorlarına gitmelisiniz diye uyarıyor! İşte Dünya Nadir Hastalıklar Günü'nde Türkiye'de görülen vakalar ve hastalıklara karşı yapılması gerekenler...
Uzmanı açıkladı: Türkiye’de her 16 kişiden 1’i nadir hasta
29.02.2024
Nadir hastalık, toplumda 2000'de 1'den az görülen bir hastalık olarak kabul ediliyor. Nöroloji Uzmanı Doç. Dr. Yakup Türkel, Türkiye’de her 16 kişiden 1’inde nadir hastalık görüldüğünü söyledi.
Teşhis süreci 7 yılı buluyor
28.02.2024
Türkiye’de Nadir Hastalıklar raporuna göre, ülkemizde 5 milyonun üzerinde kişi nadir hastalıklardan etkileniyor, doğru tanının konulabilmesi 7 yıl sürüyor. Bu süreçte ortalama 8 uzmanın kontrolünden geçiliyor.
Togg'un sedan modelinin piyasaya çıkacağı tarih! Bakan duyurdu
10.01.2024
TOGG'un sedan modeli ne zaman satışa çıkacak? Sanayi ve Teknoloji Bakanı Mehmet Fatih Kacır, Togg'un sedan modelinin piyasaya çıkacağı tarih ile ilgili önemli açıklamalarda bulundu.
Tüm organlara yayılabilir! İlacını bir dakika bile geç almaması gerekiyor
9.09.2023
Nadir görülen bir hastalığı olan Orhun Korkmaz'a doktorlar kullandığı ilacı bir dakika bile geciktirmemesi gerektiğini söylüyor. Göz kornealarında birikiyor; özellikle böbrekler, kalp ve daha sonrası beyne kadar yayılabiliyor! Sık idrara çıkma nedeniyle şeker hastalığıyla karıştırılıyor. Uzman isim çocuğu kilo alamayan anne-babaları uyardı: Böbrek doktoruna götürsünler! İşte nadir görülen o hastalık.
'5 ay ömrün var' diyen doktorlarının hepsi öldü, kendisi yaşıyor
12.08.2023
Giresun'un Bulancak ilçesinde yaşayan Fatma Duman'ın, hastalığının tedavisinin mümkün olmadığını söyleyen doktorları hayatını kaybetti. Fatma Duman 35 yıl önce teşhisi konan bu nadir hastalıkla yaşıyor.
SMA hastalarına çifte müjde
8.06.2023
Başta SMA olmak üzere tedavisi zor ve pahalı hastalıklara yönelik Sağlık Bakanlığı çok önemli bir adım attı. Bakan Fahrettin Koca, “SMA Bilim Kurulu, gen terapisinin kimlere uygulanabileceğini belirledi. Yakında uygulamaya geçecek” dedi. Ayrıca SMA gibi nadir hastalıkların tedavisi için İstanbul’da sadece hücre ve gen terapileri uygulayan bir hastane kurulacak.
20 yaşındaki kadını çocuk sanıyorlar! Nadir görülen hastalık
31.03.2023
20 yaşındaki kadın nadir görülen hastalık nedeniyle çocuk zannediliyor. Ancak bu durum ona kendini 'çok özel' hissettiriyor.
Hemşireler bile hiç duymamıştı! 40 yaşında nadir görülen kanserden öldü
19.03.2023
İngiltere'de bir çocuk annesi 40 yaşındaki kadın, nadir görülen bir kanser türünden hayatını kaybetti. Doktorlar teşhisi koyduktan sonra hastanedeki hemşirelerin bile 'adını daha önce hiç duymadığı' kanser türü, genellikle ciltte, göğüste, iç organlarda, kemiklerde ve derin dokularda görülürken bazen de kalbi etkileyebiliyor.
Her yeni gün aHÜS ve PNH hastalarının yaşamını iyileştirmek için çalışıyoruz
3.10.2022
Nadir hastalıklar alanında 30 yıldan bu yana hastaları önceliğine alan global biyoteknoloji şirketi Alexion, AstraZeneca Nadir Hastalıklar Türkiye Medikal Direktörü Uzm. Dr. Banu Kılıç Taşköprü, aHÜS ve PNH nadir hastalıklarının farkındalık haftasına özel görüşlerini paylaştı.
Nadir hastalığın pençesinde: Ona dokununca heykele dönüşüyor!
22.05.2022
İngiltere'de Alanna Edwards isimli 5 yaşındaki kız çocuğu 'heykel'e dönüşüyor. Nadir görülen hastalığı nedeniyle kasları kemikleşiyor. Kendi bedenine hapsoluyor.
Nadir Hastalıklar farkındalığı için bir gün yetmez!
25.03.2022
Nadir hastalıklar, Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerdeki tanımıyla; 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır. Literatürde yaklaşık 8000 nadir hastalık tanımlanmıştır ve bu hastalıkların % 80'i genetik geçişlidir. Hastaların yaklaşık %50’sini çocuklar oluşturmaktadır.
Nadir hastalıkları erken tanı, doğru tedavi ve düzenli takiple kontrol altına almak mümkün
2.03.2022
Avrupa Birliği tarafından toplumda 10 bin kişiden 5’ini ya da daha azını etkileyen hastalıklar "nadir hastalık" olarak kabul ediliyor. Tüm dünyada 350 milyon kişiyi etkileyen 6 bin ile 8 bin arasında nadir hastalık bulunuyor. Dünyada 350 milyon, Türkiye’de ise yaklaşık 6 milyon kişinin nadir bir hastalığı olduğu tahmin ediliyor. Nadir hastalıkların çoğu çocukluk döneminde görülmeye başlıyor ve çoğunlukla yaşam kalitesini olumsuz yönde etkiliyor.
Nadir hastalıkların yaklaşık yüzde 80’i genetik kökenli
2.03.2022
ABD’de 200 binden az kişide, Avrupa'da ise 2 bin kişide 1 görülen ‘nadir hastalıklar’, dünya nüfusunun %3,5 - %5,9'unu, Türkiye'de tahmini 5 milyon kişiyi, Avrupa'da 30 milyon ve dünya çapında ise 300 milyon insanı etkiliyor. Dünyada 7-8 bin farklı nadir hastalık olduğu belirtiliyor. Yüksek geliştirme maliyetleri ve sınırlı hasta popülasyonu nedeniyle nadir hastalıkların tedavileri kârlı kabul edilmiyor, bu sebeple de bu rahatsızlıkların tedavisine yönelik sınırlı sayıda firma ilaç geliştiriyor. Şu anda sadece 150 hastalıkta ilaçla tedavi mümkün. Hastaların tedaviye ulaşabilmesi için tanı başarısının artırılması ve tanı sürecinin hızlandırılması kritik önem taşıyor.
Nadir hastalıklar nedeniyle 300 milyon kişi tedavi olmayı bekliyor!
28.02.2022
Çoğunlukla çocuklarda görülen nadir hastalıkların sayısı gün geçtikçe artıyor. Her ay yaklaşık 4-5 yeni nadir hastalığın tanımlandığını belirten uzmanlar, bu hastalıkların sayısının yaklaşık 8 bini bulduğunu ve genel popülasyonun yüzde 5-7’sini etkilediğini vurguluyor. Dünyada nadir hastalığa sahip insanların sayısı 300 milyonu buluyor.
Nadiriz, içinizdeyiz” sloganıyla yola çıkan Nadir Hastalıklar Ağı, “Dünya Nadir Hastalıklar Günü”nde farkındalığı amacıyla yaptığı açıklamada, başta tedavi sürecinin pahalılığı olmak üzere çok önemli üç ana konuya dikkat çekiyor.
Farklı olanla aranız nasıl?
2.07.2021
Diyelim ki özel gereksinimli, nadir hastalık tanısı almış bir çocuk var ya da gelişimsel olarak normal sayılan ama gelişim basamaklarının biraz gerisinde. Bunlardan hiçbiri de olmayabilir, belki de o çocuk sadece diğerlerinden “daha farklı”dır. Ancak okula devam etmesinde hiçbir problem bulunmayabilir. Arkadaşlarının, yaşıtlarının içinde eğitim öğretime katılabilir, sosyalleşebilir. Ne güzel değil mi? Böylece o farklı olarak tanımlanan çocuk sosyal ortamın içinde, yaşıtlarıyla birlikte öğrenebilir, gelişebilir. Uzman KlinikPsikolog Funda Tekelioğlu konu hakkında açıklamalarda bulundu.
Uzmanından tavsiye: Bebeğinizin kordon kanını saklayın
28.02.2021
Pediatrik Hematoloji ve Genetik Uzmanı Prof. Dr. Duran Canatan, Türkiye'de nadir hastalıkların yüksek olma nedeninin akraba evliliği olduğunu belirterek, "Yaklaşık 5 milyon kişi bu durumdan etkilenmekte" dedi.
Nadir hastalıklarda erken tanı ile hayatı yakala
28.02.2021
Dünyada 350 milyon, Türkiye’de ise 6 milyon kişinin nadir bir hastalığı olduğu tahmin ediliyor. Nadir hastalıkların yarısı çocukluk döneminde görülmeye başlıyor ve çoğunlukla yaşam süresini kısaltıyor. 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü kapsamında Çocuk Romatoloji Derneği hekimleri, çocuklarda tüm vücut sistemini etkileyen nadir hastalıklarda erken tanının büyük önem taşıdığını vurgulayarak farkındalığı artırmanın öneminden bahsetti.
5 milyon kişi çare arıyor!
28.02.2021
Bilinen 8 bin farklı nadir hastalık, dünyada yaklaşık 400 milyon kişinin, Türkiye’de ise 5 milyon kişinin hayatını etkiliyor. Teşhisi yıllar alan bu hastalıkların birçoğunun tedavisi de yok. Nadir Hastalıklar Ağı verilerine göre, Türkiye’de her 16 kişiden birinde nadir hastalık görülüyor. Hastaların yarısı ise çocuk. Bu çocukların yüzde 30’u, 5 yaşını göremiyor.//Bülent
Antmen
Nadir hastalıklara sahip çocuklar akran zorbalığına maruz kalıyor
2.03.2020
Dünya Nadir Hastalıklar Günü için hazırlanan Nadir –X Çizgi Roman Projesi çocuklarda nadir hastalıklara yönelik farkındalık oluşturmayı hedefliyor. Projede yer alan Uzman Psikolog ve Pedagog Ebru Şen, insanların çoğunun kendinden farklı olanı kabulde, tolere etmede ve anlayış göstermede zorlandığını dikkat çekiyor. Ebru Şen, özellikle de nadir hastalıklara sahip çocukların farklılıklarından ötürü akran zorbalığına uğrama olasılığının yüksek olduğunu belirtiyor.
Doğa nefes arıyor
20.07.2019
Ordu’nun Altınordu ilçesinde yaşayan 2 çocuklu Yetim ailesi, 1,5 yıl önce mitokondriyal miyopati teşhisi konan 3 yaşındaki Doğa’ya ev tipi solunum cihazı almak için hayırseverlerden yardım bekliyor
300 milyon nadir hastanın yarısı çocuk
9.04.2018
20 bin kişide bir veya daha az sıklıkla görülen ilerleyici ve kalıcı hasar oluşturabilen hastalıklar, toplumda nadir hastalıklar olarak biliniyor. Dünya çapında 300 milyon, Türkiye’de ise 7 milyon kişiyi etkileyen nadir hastalıkların yarısını çocuklar oluşturuyor. Cerebral Palsy’li çocuk ve erişkinler için kapsamlı çalışmalarda bulunan Türkiye Spastik Çocuklar Vakfı nadir görülen hastalıklarla mücadele için 28 Şubat Dünya Nadir Hastalıklar Günü’nün önemini vurguluyor
Nadir hastalıkların yüzde 80'i genetik kökenli... En fazla çocukları etkiliyor
9.04.2018
Çocuk Beslenme ve Metabolizma Hastalıkları Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Prof. Dr. Leyla Tümer, yüzde 80'i genetik kökenli olan nadir hastalıkların en fazla çocukları etkilediğini söyledi
Nadir görülen bir hastalığı var: Sağı solundan daha büyük
25.04.2018
Bursalı 2.5 yaşındaki Can Kuşoğlu, nadir hastalıklar arasında yer alan Beckwith-Wiedemann Sendromu’ndan (BWS) mustarip. Sağ tarafı sol tarafından daha fazla büyüyor. Kanser olma riski yüksek. Ailesi çoğu doktorun bile ilk kez duyduğu hastalığın yanı sıra yoklukla da mücadele ediyor