GirişNadir Hastalık
Nadir Hastalık Haberleri
Son dakika nadir hastalık haberleri ile ilgili Posta.com.tr'ye eklenen tüm haberler bu sayfada yer almaktadır. Geçmişte yaşanan nadir hastalık gelişmeleri, bugün yaşanan en flaş gelişmeler ve çok daha fazlası sürekli güncel olan nadir hastalık haber sayfamızda...
Türkiye’de tek vaka! 23 yaşındaki Sibel’e konulan teşhis epilepsi sanıldı, gerçek bambaşka çıktı!
18.04.2026
Elazığ’da yaşayan bir çocuk annesi Sibel Gezeroğlu, Türkiye'de yetişkin düzeyinde kayıtlara geçen tek "Fumaraz Eksikliği" hastası olarak yaşam mücadelesi veriyor. Yanlış epilepsi teşhisi sonrası gerçekle yüzleşen genç kadın, hastalığın kesin tespiti için gereken 60 bin TL'lik genetik test için hayırseverlerden destek bekliyor.
Kerem'e ikinci kez can verdi! 'Zaten benim parçamdı, şimdi bir parçam daha onda'
6.04.2026
Karaciğer yetmezliğine neden olan nadir bir bağışıklık sistemi hastalığı teşhisi konulan 2 yaşındaki Kerem Ayaz'a annesinden alınan karaciğer dokusu nakledildi. Anne Büşra Ayaz, "O zaten benim bir parçamdı, şimdi bir parçam daha onda. Çok mutluyum" dedi.
Türkiye'de 4 milyon kişiyi tehdit eden sinsi tehlike: Nadir hastalıklar dosyası açıldı
28.02.2026
Türkiye’de 4 milyona yakın kişinin nadir hastalıkla yaşadığı tahmin ediliyor. Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Uzmanı Prof. Dr. Emel Cabı Ünal, bu hastalıkların yüzde 80’inin genetik kökenli olduğuna dikkat çekiyor. Peki, Türkiye’de her 5 çiftten 1’inin akraba evliliği yapması bu riski nasıl artırıyor? 2,9 ila 4,8 milyon insanı etkileyen bu sinsi durumun ardındaki gerçekler ve hastaların hayata erişim mücadelesi...
Mahkemeden dikkat çeken karar: Nadir hastalık ilacına tedbir ve ret
25.02.2026
Ankara'da istinaf, 'friedreich ataksisi' hastası Serkan Taner’in (46), tedavide kullanması gereken ilacın Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanması için ilk derece mahkemesinin verdiği ihtiyati tedbir kararını, ilaç SGK Sağlık Uygulama Tebliği'nde yer almadığından esasa ilişkin değerlendirme yapılmadan karar verilemeyeceği gerekçesiyle kaldırdı.
Nadir hastalık ilacı için emsal karar! Önce tedbir sonra ret kararı
25.02.2026
Ankara'da istinaf, 'friedreich ataksisi' hastası Serkan Taner’in (46), tedavide kullanması gereken ilacın Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanması için ilk derece mahkemesinin verdiği ihtiyati tedbir kararını, ilaç SGK Sağlık Uygulama Tebliği'nde yer almadığından esasa ilişkin değerlendirme yapılmadan karar verilemeyeceği gerekçesiyle kaldırdı.
Tıp tarihine geçen hasta
1.12.2025
Eskişehir'de solunum problemiyle hastaneye başvuran Figen Kayhan’da sinir kılıfı tümörü olduğu tespit edildi. Figen Kayhan dünyada bu hastalığın görüldüğü 19’uncu kişiydi. Ancak solunum problemiyle başvurup bu hastalığın teşhis edildiği dünyadaki ilk vaka olarak tarihe geçti.
Mide ağrısıyla hastaneye gitti, organlarının tamamen ters olduğunu öğrendi!
18.11.2025
Gaziantep'te mide ağrısı şikayetiyle gittiği hastanede organlarının ters tarafta olduğunu öğrenen 66 yaşındaki Evin Aslan, şoke oldu.Yıllarca kalbinin sağda attığını söylemesine rağmen bir türlü ailesini inandıramayan ve aynı zamanda sürekli mide ağrısı çeken 66 yaşındaki Evin Aslan, şikayetleri için gittiği hastanelerde bir sonuç alamadı.
Gen düzenlemeyle iyileşen ilk bebek
17.05.2025
ABD’de nadir görülen bir rahatsızlıkla doğan bebek, dünyanın ilk kişiselleştirilmiş gen düzenleme tedavisiyle iyileşti.
Nadir hastalık kurbanı
12.04.2025
Avustralya’nın modellik yarışmasının yıldızı Lucy Markovic, 27 yaşında nadir görülen bir beyin rahatsızlığından öldü.
Bakan Memişoğlu’ndan ‘yenidoğan çetesi’ açıklaması! ‘Bizim için bu çürük elma operasyonu’
19.11.2024
Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu, "yenidoğan çetesi"ne ilişkin "Bizim için bu operasyonun adı, 'çürük elma operasyonu'; çetenin adı da 'insanlıktan nasibini almamışlar çetesi'dir. Çocuklarımızın sağlığı ve güvenliği konusunda duyduğumuz endişe her şeyin ötesindedir." dedi.
Uzmanlar uyardı: Bebeklerde topuk kanı taraması tartışılamaz bile
27.08.2024
Doç. Dr. Gülay Ceylaner, "Bebeğin topuğundan alınan bir damla kanla, olası hastalıkların erken tanısını koyarak o çocuğun bütün hayatını değiştirebiliyorsunuz. Bu yüzden de taramaların yapılması-yapılmaması tartışmasını bile kabul edemiyoruz." dedi.
Nadir deniyor ama Türkiye'de her 10 kişiden 1'inde var! 5 milyon kişiye yayılmış durumda...
29.02.2024
Nadir diye bilinen o hastalık Türkiye'de her 10 kişiden 1'inde görülüyor. Uzmanı özellikle o bölümün doktorlarına gitmelisiniz diye uyarıyor! İşte Dünya Nadir Hastalıklar Günü'nde Türkiye'de görülen vakalar ve hastalıklara karşı yapılması gerekenler...
Uzmanı açıkladı: Türkiye’de her 16 kişiden 1’i nadir hasta
29.02.2024
Nadir hastalık, toplumda 2000'de 1'den az görülen bir hastalık olarak kabul ediliyor. Nöroloji Uzmanı Doç. Dr. Yakup Türkel, Türkiye’de her 16 kişiden 1’inde nadir hastalık görüldüğünü söyledi.
Teşhis süreci 7 yılı buluyor
28.02.2024
Türkiye’de Nadir Hastalıklar raporuna göre, ülkemizde 5 milyonun üzerinde kişi nadir hastalıklardan etkileniyor, doğru tanının konulabilmesi 7 yıl sürüyor. Bu süreçte ortalama 8 uzmanın kontrolünden geçiliyor.
Tüm organlara yayılabilir! İlacını bir dakika bile geç almaması gerekiyor
9.09.2023
Nadir görülen bir hastalığı olan Orhun Korkmaz'a doktorlar kullandığı ilacı bir dakika bile geciktirmemesi gerektiğini söylüyor. Göz kornealarında birikiyor; özellikle böbrekler, kalp ve daha sonrası beyne kadar yayılabiliyor! Sık idrara çıkma nedeniyle şeker hastalığıyla karıştırılıyor. Uzman isim çocuğu kilo alamayan anne-babaları uyardı: Böbrek doktoruna götürsünler! İşte nadir görülen o hastalık.
'5 ay ömrün var' diyen doktorlarının hepsi öldü, kendisi yaşıyor
12.08.2023
Giresun'un Bulancak ilçesinde yaşayan Fatma Duman'ın, hastalığının tedavisinin mümkün olmadığını söyleyen doktorları hayatını kaybetti. Fatma Duman 35 yıl önce teşhisi konan bu nadir hastalıkla yaşıyor.
SMA hastalarına çifte müjde
8.06.2023
Başta SMA olmak üzere tedavisi zor ve pahalı hastalıklara yönelik Sağlık Bakanlığı çok önemli bir adım attı. Bakan Fahrettin Koca, “SMA Bilim Kurulu, gen terapisinin kimlere uygulanabileceğini belirledi. Yakında uygulamaya geçecek” dedi. Ayrıca SMA gibi nadir hastalıkların tedavisi için İstanbul’da sadece hücre ve gen terapileri uygulayan bir hastane kurulacak.
20 yaşındaki kadını çocuk sanıyorlar! Nadir görülen hastalık
31.03.2023
20 yaşındaki kadın nadir görülen hastalık nedeniyle çocuk zannediliyor. Ancak bu durum ona kendini 'çok özel' hissettiriyor.
Hemşireler bile hiç duymamıştı! 40 yaşında nadir görülen kanserden öldü
19.03.2023
İngiltere'de bir çocuk annesi 40 yaşındaki kadın, nadir görülen bir kanser türünden hayatını kaybetti. Doktorlar teşhisi koyduktan sonra hastanedeki hemşirelerin bile 'adını daha önce hiç duymadığı' kanser türü, genellikle ciltte, göğüste, iç organlarda, kemiklerde ve derin dokularda görülürken bazen de kalbi etkileyebiliyor.
Her yeni gün aHÜS ve PNH hastalarının yaşamını iyileştirmek için çalışıyoruz
3.10.2022
Nadir hastalıklar alanında 30 yıldan bu yana hastaları önceliğine alan global biyoteknoloji şirketi Alexion, AstraZeneca Nadir Hastalıklar Türkiye Medikal Direktörü Uzm. Dr. Banu Kılıç Taşköprü, aHÜS ve PNH nadir hastalıklarının farkındalık haftasına özel görüşlerini paylaştı.
Nadir hastalığın pençesinde: Ona dokununca heykele dönüşüyor!
22.05.2022
İngiltere'de Alanna Edwards isimli 5 yaşındaki kız çocuğu 'heykel'e dönüşüyor. Nadir görülen hastalığı nedeniyle kasları kemikleşiyor. Kendi bedenine hapsoluyor.
Nadir Hastalıklar farkındalığı için bir gün yetmez!
25.03.2022
Nadir hastalıklar, Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerdeki tanımıyla; 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır. Literatürde yaklaşık 8000 nadir hastalık tanımlanmıştır ve bu hastalıkların % 80'i genetik geçişlidir. Hastaların yaklaşık %50’sini çocuklar oluşturmaktadır.
Nadir hastalıkları erken tanı, doğru tedavi ve düzenli takiple kontrol altına almak mümkün
2.03.2022
Avrupa Birliği tarafından toplumda 10 bin kişiden 5’ini ya da daha azını etkileyen hastalıklar "nadir hastalık" olarak kabul ediliyor. Tüm dünyada 350 milyon kişiyi etkileyen 6 bin ile 8 bin arasında nadir hastalık bulunuyor. Dünyada 350 milyon, Türkiye’de ise yaklaşık 6 milyon kişinin nadir bir hastalığı olduğu tahmin ediliyor. Nadir hastalıkların çoğu çocukluk döneminde görülmeye başlıyor ve çoğunlukla yaşam kalitesini olumsuz yönde etkiliyor.
Nadir hastalıkların yaklaşık yüzde 80’i genetik kökenli
2.03.2022
ABD’de 200 binden az kişide, Avrupa'da ise 2 bin kişide 1 görülen ‘nadir hastalıklar’, dünya nüfusunun %3,5 - %5,9'unu, Türkiye'de tahmini 5 milyon kişiyi, Avrupa'da 30 milyon ve dünya çapında ise 300 milyon insanı etkiliyor. Dünyada 7-8 bin farklı nadir hastalık olduğu belirtiliyor. Yüksek geliştirme maliyetleri ve sınırlı hasta popülasyonu nedeniyle nadir hastalıkların tedavileri kârlı kabul edilmiyor, bu sebeple de bu rahatsızlıkların tedavisine yönelik sınırlı sayıda firma ilaç geliştiriyor. Şu anda sadece 150 hastalıkta ilaçla tedavi mümkün. Hastaların tedaviye ulaşabilmesi için tanı başarısının artırılması ve tanı sürecinin hızlandırılması kritik önem taşıyor.