Kasları gün geçtikçe kemikleşiyor

İngiltere’nin başkenti Londra’da yaşayan 17 yaşındaki Seanie Nammock’un hastalığı duyanları hayrete düşürüyor. Genç kızın tüm kasları ve tendonları yavaş yavaş kemiğe dönüşüyor.

İngiliz Daily Mail gazetesinin haberine göre, dünya üzerinde sadece 600 kişide görülen ve tıp literatüründeki ismi “fibrodysplasia ossificans progressiva” (FOP) olan hastalık, hayatının baharındaki genç kızın günlük yaşamını tümüyle değiştirmeye başladı.

Halihazırda omuzlarının üzerinde gelişen kemik, Seanie’nin dişlerini fırçalamasına, saçlarını yıkamasına ya da yardım almadan giyinmesine engel oluyor.

NEDEN TRAMBOLİN KAZASI

Seanie Nammock, tıp biliminin şu anda tedavi edemediği FOP hastalığına 2008 yılında geçirdiği küçük bir trambolin kazasının ardından yakalandı. Genç kız, ağrı kesici ilaçlarla yaşamını sürdürmek zorunda. Fakat tüm bu olumsuzluklara rağmen Seanie ve ailesi hastalığa karşı mücadele etmekten vazgeçmiş değil.

HÜKÜMET YARDIM ETMİYOR

İngiliz hükümetin herhangi bir kaynak ayırmadığı nadir görülen bu hastalığa karşı araştırma çalışmalarına yardım edebilmek için, Seanie ve ailesi 120 bin sterlinlik bir fon oluşturma çabasında.

ARKADAŞLARI YALNIZ BIRAKMIYOR

İlk başlarda hastalığı kabullenmesi zaman alan genç kızın arkadaşları onu hiç yalnız bırakmamış. Hayatını her geçen gün zorlaştıran hastalığına karşı Seanie’nin arkadaşları günlük yaşantısında ona daima destek oluyor.