Nadir Hastalıklar farkındalığı için bir gün yetmez!

BEDEN SAĞLIĞI

Nadir hastalıklar, Avrupa ve diğer gelişmiş ülkelerdeki tanımıyla; 2000’de 1 ya da daha az sıklıkta görülen, çoğu ilerleyici, metabolik, kronik ve bazıları ölümcül olabilen hastalıklardır. Literatürde yaklaşık 8000 nadir hastalık tanımlanmıştır ve bu hastalıkların % 80'i genetik geçişlidir. Hastaların yaklaşık %50’sini çocuklar oluşturmaktadır.

25 Mart 2022 , Cuma 12:05 Güncelleme: 25.03.2022 12:59

Nadir hastalar ve hasta yakınları tarafından, Türkiye’de ve Dünya’da bilinmeyen nadir yaşamlara dikkat çekmek, sorunlara akılcı, pratik, kalıcı çözümler üretmek ve bu çözümlerin hayata geçirilmesini sağlamak amacı ile Nadir Hastalıklar Ağı kurulmuştur. Bu videoda PKU Aile Derneği Yön. Kur. Başkanı, Nadir Hastalıklar Ağı Kurucu Üyesi ve sözcüsü Deniz Yılmaz Atakay ve MPS-LH Derneği Yön. Kur. Başkanı, Nadir Hastalıklar Ağı Kurucu Üyesi Muteber Eroğlu ile “Nadir hastalıkları olan bireyler, hasta derneklerinin ve Nadir Hastalıklar Ağı’nın faaliyetleri hakkında konuştuk.