Sarp'ın dramı

HALİME ÇELİKEL

halime.celikel@posta.com.tr

Kimselerin bilmediği hastalık genetik geçişli, hızlı ilerliyor ve beyni etkiliyor. Tedavisi olmadığı için Sarp en fazla 10 yaşına kadar yaşayabilecek. Sürekli ağlayan, kusan, uyumayan minik Sarp gibi Türkiye’de 19 çocuk daha var.

4 yaşındaki Sarp, ikizi Doruk'la Ankara'da dünyaya geldiğinde ailesi çok mutlu olmuştu. Serbülent Saraçoğlu’yla evli olan Bihter Hanım 2.5 yıl tedavi gördükten sonra ikizlerini kucağına almıştı. Sarp çok iyi görünürken Doruk sağlıksız gibiydi. Ama doğumdan 15 gün sonra Doruk mutlu bebekliğini geçirirken Sarp kasılarak geriye doğru yay şeklini almaya, uykusuzluk çekmeye, sürekli ağlayıp kusmaya başladı. Bihter Hanım oğlunu doktora götürdü. Bu, yıllar süren doktor ziyaretlerinin ilkiydi. Sarp durmadan doktorlara taşındı ama teşhis konulamıyordu. Sıkıntılar, hastalıklar birbirini izlerken doktorlar nihayet Sarp’a teşhis koydu; Canavan hastalığı.

Hasta olan Sarp, ikizi Doruk’un yanında çok daha küçük görünüyor.

Nefes almas için bile makine art

Canavan, çok nadir rastlanan bir hastalık. Genetik geçişli ve hızlı ilerliyor. Beyni sürekli tahrip eden bu hastalık çocuğun oturmasına, ayakta durmasına, beslenmesine izin vermiyor. Tedavisi mi? Yok. 3-10 yıl arası ömür biçilen Canavan hastaları heceleyerek bile konuşamıyor, zamanla görme yetenekleri kaybediyor, sık aralıklarla nöbet geçiriyorlar.

Hastalık, bağışıklık sistemini de güçsüz bırakıyor. Sarp bebek işte bu yüzden 4 yılda tam 26 kez zatürre geçirmiş. Beslenebilmesi için de midesine tüp takılmış. Minik Sarp’ın nefes alması bile makinelere bağlı. Ayakta durması için de çok pahalı cihazlara ihtiyaç var. İşin kötü yanı, hayati önem taşıyan bu cihazların çoğunu devlet karşılamıyor. Bu yüzden zor günler geçiren Bihter-Serbülent Saraçoğlu çifti yine de umuda tutunmaktan vazgeçmiş değil. Bihter Hanım oğlu ile yaşadıklarını www.sarpadair.org adlı sitede yazıyor. Bununla da kalmayan biçare anne, Canavan hastalığının pençesindeki çocuklar için bir de dernek kurdu. Adı ‘Sarp’ın Umudu Genetik Hastalıklı ve Engelli Çocuklar Derneği.’

Ünlü isimlerden destek

6 Kasım 2012’de kurulan derneğin onursal üyeleri 19 Canavan hastası çocuk. Başka genetik hastalıklarla dünyaya gelip yüzde 90 engelli olan birçok çocuk da bu derneğe üye. Dernek aracılığıyla, başta Canavan olmak üzere genetik hastalıklarla boğuşan çocukların yurt içi ve dışındaki teşhis, tedavi giderleri, tıbbi cihaz, tekerlekli sandalye ve benzeri tüm cihazları karşılanmaya çalışılıyor.

Bihter Saraçoğlu derneğin çalışmalarını şöyle anlatıyor: “Canavan hastalığı hakkında toplumu bilinçlendirmek, engellilerle ilgili mevzuat değişikliklerinin yapılmasıyla ilgili görüş ve önerilerde bulunmak amacındayız. Pek çok kurum, siyasetçi, basın mensubu, doktor ve sanatçı destek oluyor. Şarkıcı Yeşim Salkım derneğimizin kurucu üyelerinden. Haber spikeri Özge Uzun da faaliyetlerimizi takip edip destekliyor.”

Bağış lar bekleniyor

Dernek, ağır engelli çocukların bakımını ve hayatını kolaylaştırmak için yeni bir proje geliştirdi. Bu projeyi dünya çapındaki büyük ilaç şirketleri de dahil olmak üzere medikal alanda faaliyet gösteren firma ve yardımseverlerle paylaşmak, hayata geçirmek istiyorlar. Bu sayede firmalar dernekle bağlantıya geçerek projeye sponsor olabilecek. Dileyen herkes derneğe üye olup bağış yapabilir, malzeme sağlayabilir.

Yardımseverler facebook.com/sarpinumudu, http://twitter.com/sarpinumudu ve http://www.sarpinumudu.org.tr adreslerinden derneğe ulaşabilir veya TEB Bakanlıklar Ankara Şubesi (Şb.Kodu 517), Sarp’ın Umudu Derneği, IBAN: TR59 0003 2000 0000 0011 4994 70 no’lu hesaba bağış yapabilir.

(23.02.2013 tarihli Cumartesi Postası'ndan alınmıştır.)