“Nadir-X” projesi
Nadir hastalıklara farkındalık sağlamak adına oluşturulan “Nadir-X” projesine dahil olduklarını söyleyen Duchenne Kas Hastalığı ile Mücadele Derneği Genel Sekreteri Baran Köseoğlu, projenin içeriğinde oluşturulacak çizgi romanla, okul çağındaki DMD hastalarının, arkadaşları tarafından daha iyi anlaşılmasını, DMD’li çocukların tedavi sürecinde arkadaş çevresinden destek almalarını sağlamayı amaçladıklarını ifade etti.
Türkiye’de 5000 civarında DMD hastası olduğunu söyleyen Baran Köseoğlu, “Dernek olarak yaptığımız en önemli faaliyet, aileler olarak birbirimize verdiğimiz destek moral ve dayanışma gruplarımız. Burada yeni teşhis olan, çıkmaza giren, sıkıntılarla başa çıkamayan ailelerimizin sıkıntılarını paylaşıyor ve mümkün olanları çözmeye çalışıyoruz. DMD hastaları ve yakınları daha çok gittikleri hastanelerde yeterli bilgilendirme yapılmamasından, uluslararası bakım standartlarının Türkiye’de uygulanmamasından, her hastanenin bakım ve tedavi protokolünün birbirinden farklı olmasından şikâyet ediyor” dedi.