"Süt ürünleri tüketemezler"
PKU’lu bireylerin sadece yedikleri kısıtlı ve değişik olduğu için toplum dışında bırakılmaması gerektiğinin altını çizen PKU Aile Derneği Başkanı Deniz Yılmaz Atakay, ''Sosyal dezavantajlı olan PKU’lu çocuklarımızın ve yaşam boyu özel diyetli tüm bireylerin toplum içinde var olabilmesi gerekiyor, bireylerin sadece yiyecekleri farklı olsa da yaşam hedefleri ve toplum içindeki duyguları aynı. Onların, sosyal hayatlarında yaşadıkları sorunları çözmek, zekalarını ve sağlıklarını korumak, ancak hepimizin bilinçlenmesi ve toplumsal farkındalığı artmasıyla mümkün. PKU Aile Derneği olarak 2005 yılından bu yana fenilketonüri konusunda farkındalığının artması ve fenilketonürili hastaların gereksinimleri olan desteğe ulaşabilmeleri için çalışıyoruz. Türkiye’de en sık görülen kalıtsal metabolizma hastalığı olan fenilketonüri tanısı alan bebekler; et, yumurta, süt ürünleri, kuruyemiş, kuru baklagil gibi protein içeren yiyecekleri tüketemezler. Bu nedenle düşük proteinli gıdalara erişimin daha kolay ve ucuz olması gerekiyor. Bu hastalıkla yaşamak zorunda olan bireyler, uymak zorunda oldukları özel diyetlerin yanı sıra, yetişkin olduklarında dahi, yine hayat boyu sürmesi gereken ciddi protein hesapları ve doktor kontrolü gibi süreçleri yaşıyor. Dileğimiz, fenilketonürili hasta çocuk, genç ve yetişkinlerin de nerede yaşıyor olurlarsa olsunlar eşit ve adil şartlarda özel ürünlere, ilaç tedavilerine ulaşmaları ve hak ettikleri sosyal hayata sahip olmaları. Anayasa’nın 56'ıncı maddesine göre sağlık hakkı ve Avrupa İnsan Hakları Sözleşmesi 2'nci Maddesine göre de yaşam hakkı vardır. Tanı konulan sendrom ve hastalığı düşündüğümüzde de bunlar en temel haklar. Bu hakları sınıflandırdığımızda ilaca, sosyal haklara erişebilme, eğitim hakkı, istihdam hakkı gibi detaylandırabileceğimiz başka haklar ortaya çıkar. Genel olarak nadir hastalıklarda, süreç hızlı giderken, bürokrasinin yavaş ilerlemesi, hasta ve yakınları için ciddi anlamda sorun teşkil etmektedir. Nadir olmak hiç olmamak ya da var olmamak demek değil, sadece az olmaktır'' dedi.