Minik kızları 'Gevşek Bebek Sendromu'nun pençesinde...

Adana'da yaşayan Tamer-Hasibe Yıldırım çiftinin 17 aylık çocukları minik Zeynep, yaşamını makinelere bağlı sürdürüyor. Doğal yollardan nefes alamayan, beslenemeyen Zeynep, özel cihaz yardımıyla solunum yapıyor, karnından açılan sondayla özel mamalar tüketerek beslenebiliyor.

Yutma ve boğazını temizleme imkanı da olmayan bebek için bu işlemler kimi zaman günde 20 kez, bebeğin boğazına açılan delikten yapılıyor. Yaşamı makinelere, dolayısıyla elektriğe bağlı olan minik bebek için evde bir jeneratör her an çalışmaya hazır bekletiliyor.

BİR KIZI 1,5 YAŞINDA HAYATINI KAYBETTİ

Baba Tamer Yıldırım, şu an 12 yaşında Mertcan'ın sağlıklı şekilde büyümesinin ardından 2011 yılında doğan ikinci çocuğu Cansu'nun üç aylıkken kafasını tutamama, ayağının üstüne basamama, el ve kollarını hareket ettirememe şikayetiyle doktora götürdüklerini belirterek, uzun süren tetkiklerin ardından bebeğine "Tip1 Spinal Musküler Atrofi (SMA) - Gevşek Bebek Sendromu" hastalığı teşhisi konulduğunu söyledi.

Evladının bir süre yoğun bakım servisinde yattığını, yapılacak bir şey olmadığının belirtilmesi üzerine de evde bakmaya başladıklarını anlatan Yıldırım, "Doktorlar en fazla 2 yaşına kadar yaşar dediler. Kızım da 2013 ocak ayında 1,5 yaşında vefat etti." dedi.

SONRAKİ HAMİLELİĞİNDE KARNINDAKİ BİR BEBEĞİNİ DAHA YİTİRDİ

Eşinin daha sonra yine gebe kaldığını ve aynı rahatsızlığın olup olmadığının belirlenmesi için test yaptırdıklarını aktaran Yıldırım, testten iki gün sonra bebeğin anne karnında yaşamını yitirdiğini, 15-20 gün sonra çıkan test sonucunda da hastalığın olmadığı belirlendiğini ifade etti.

Yıldırım, yaşanan iki ölüm olayının ardından tek çocuk sahibi olmaları ve diğer evlatlarının acısını unutmak için tekrar çocuk sahibi olmaya karar verdiklerini kaydetti.

DOĞUMDAN 3 AY SONRA AYNI BELİRTİLER ORTAYA ÇIKTI

Eşinin tekrar hamile kaldığını aktaran Yıldırım, "Bir çocuğumuz daha olacak diye sevindik. Bu kez test yaptırmak istemedik. Kızım doğdu, 3 ay sonra aynı hastalığın belirtileri göründü. Biz tahmin ettik ama yine doktora götürdük. Kızıma da aynı hastalık teşhisini koydular."

ELEKTRİK KESİNTİLERİNE KARŞI JENERATÖR

Yıldırım, teşhisin ardından durumun ağırlaşması üzerine çocuğunu yine hastaneye yatırdıklarını, devam eden bakımın ardından aynı şekilde yapacak bir şey olmadığı gerekçesiyle iki aydır makinelerle evde bakımını sürdürdüklerini anlattı.

'MAKİNELER ÇALIŞMASIN 10-15 DAKİKADA YAŞAMINI YİTİRİR'

Yıldırım, şunları söyledi: "Benim çocuğum şu anda doğal nefes alamıyor. Makine olmadığı sürece yaşayamaz. Makineler 10-15 dakika çalışmasın yaşamını yitirir. Elektrik kesildiği zaman çok zorlanıyoruz. Sırf bunun için jeneratör aldım. Eğer kesintide hemen devreye sokmazsam kızımı kaybedebiliriz."

Önceki çocuğun bakımı nedeniyle yaptıkları harcamalara ek olarak bu çocuğunun da aynı hastalığa sahip olmasının kendisini maddi ve manevi çok yıprattığını anlatan Yıldırım, aylık bakım masrafının bin 500 lirayı aştığını belirtti.

Yıldırım, ilk çocuğunun masraflarını karşılamak için birçok bankadan kredi çektiğini anlatarak, "Ödeyemeyeceğimi ben de biliyordum ama çocuğumun yaşaması için, yaşatabilmek için mecbur kaldım. Bu çocuğum da şu an aynı hastalıkla mücadele ediyor. Çok 'zengin' bir hastalık. Bir malzemesini bir ay alamazsak belki de çocuğumuzu yaşatamayız."

TÜRKİYE'DE AYNI HASTALIĞIN PENÇESİNDE BİNİ AŞKIN ÇOCUK VAR

Yıldırım, hastalık nedeniyle çok zor bir süreçten geçtiklerini belirterek, "Türkiye'de aynı hastalığa sahip şu anda bini aşkın çocuk var. Her anne baba çocuğunun gözüne bakarken biz çocuklarımızın makinelerine bakıyoruz. Bu hastalığa sahip hiçbir çocuğumuz anne baba diyemiyor, yürüyemiyor, konuşamıyor, hareket edemiyor. Bakıma muhtaçlar." dedi.

Yıldırım ayrıca kendileri gibi hasta çocuklara sahip ailelerle yaptıkları araştırmada, yurt dışında bu hastalığa karşı bir ilacın varlığını öğrendiklerini ancak fiyatının yüksek olduğunu dile getirdi.

ANNE, GÖZYAŞLARIYLA ANLATTI

Anne Hasibe Yıldırım da çocuğun bakımı için neredeyse uyku uyumadan diken üstünde yaşadıklarını, kızını devamlı kontrol ettiklerini söyledi.

Gözyaşları içinde duygularını dile getiren Yıldırım, şunları anlattı:

"Önceki kızımın hastalığını zaten biliyordum. O, bizi aile olarak çok yıprattı. Ben anne olarak çok kötü olmuştum. Sonra bu kızım doğdu. Aynı teşhis konuldu. Dünyalar başıma yıkıldı. Çocukların bakımı çok zor. Öksüremediği için boğazındaki balgamı almak zorundayım. Üç saatte bir bakımı var. Gece gündüz uyku yok. Sürekli çocuğa bakmak zorundayız. Makinelere bakıyorum zaten nefes alıyor mu almıyor mu diye."

Yıldırım ayrıca evlenecek çiftlere bu hastalığı gözetecek şekilde tahlil yaptırmaları tavsiyesinde bulundu.

AA