O küçük bir 'kelebek'

Elazığ’da Gülsüm Aydın’ın 6 yaşındaki kızı Fatma, hayata gözlerini açtığı ilk gün ‘kelebek hastalığı’yla tanıştı. Kesin bir tedavisi olmayan hastalık nedeniyle en küçük bir dokunuşta bile cildinde soyulma ve yaralar oluşan Fatma bu yüzden yaşıtları gibi koşup oynayamıyor. Ellerinde ve ayaklarında oluşan yaralar sonucunda ayak parmakları birbirine yapışan küçük kız, annesinin yardımıyla ellerini kullanmaya başlamış. Nadir hastalıkla mücadele eden kızına doktor titizliğiyle bakan Gülsüm Aydın, “Hastalığın şu anda kesin bir tedavisi yok ama araştırmalardan umudumuz var” dedi.

ACIYARAK BAKMASINLAR

Bulaşıcı olmayan hastalık çok bilinmediği için dışarıya çıktıklarında olumsuz tepkiler ya da acıyan bakışlarla karşılaştıklarını anlatan Gülsüm Aydın, “Çoğunlukla ağlayarak, üzülerek eve dönüyoruz. Acıyarak bakmasınlar, çocuklarını kızımı gördüğü zaman uzaklaştırmasınlar” dedi. En büyük hayalinin kızına sıkı sıkı sarılmak olduğunu söyleyen Aydın, “Ben çocuğumu istediğim gibi koklayamıyorum, öpemiyorum, dokunamıyorum. Bir anne olarak bu beni çok zorluyor. Kimseden maddi bir talebimiz yok. Biz sadece güler yüz bekliyoruz” diye konuştu.

KELEBEK HASTALIĞI NEDİR?

Kelebek hastalığı olarak da bilinen Epidermolysis büllosa (EB), ciltteki tabakaların birbirine bağlanmasını sağlayan proteinlerin eksikliği veya işlev bozukluğu nedeniyle derinin son derece hassas ve kolayca zarar görmesine yol açan nadir bir genetik hastalık.

Gülsüm Aydın, Kelebek Çocuklar Derneği’nin kendilerine çok destek olduğunu anlattı.