Güneşe çıkamadığı için ilkokulu evde bitirdi

Samsun’un İlkadım İlçesi’nde oturan ve boyacılık yapan 47 yaşındaki Adem ile ev hanımı eşi aynı yaştaki Kezban Demircioğlu’nun 3 çocuğundan en küçüğü olan Edanur Demircioğlu’na 1 yaşındayken güneş ışığına çıktığında derisinde yaralar oluşunca götürüldüğü sağlık kuruluşunda Xerodermo Pigmentosum (XP) hastalığı teşhisi konuldu. Bunun üzerine doktorlar minik Edanur’un güneş batmadan önce dışarı çıkmasını yasakladı.

EVDE EĞİTİM GÖRDÜ

1’inci sınıfı Kubilay İlköğretim Okulu’na giderek tamamlayan Edanur Demircioğlu, hastalığının ilerlemesi üzerine okula gidemedi. İlkadım İlçe Milli Eğitim Müdürlüğü, öğretmen görevlendirerek Edanur’un eğitimine evinde devam etmesini sağladı.

İlkokulu ve ortaokulun ilk yılını evde eğitim görerek tamamlayan Edanur Demircioğlu, 6’ncı sınıfta tedavinin de desteğiyle el ve yüzünü kapatarak Yunus Emre Ortaokulu’na devam etmeye başladı.

SINIFTA ARKADAŞLARI İLE MUTLU

Şapka, eldiven gibi koruyucu kıyafetlerle okula gidip gelen Edanur Demircioğlu, arkadaşları ile birlikte olmaktan mutlu olduğunu belirterek, "İlkokulun 4 yılı ve ortaokulun ilk yılında okula gidemediğim için eve öğretmenlerim geldi. Onlar bana ders verdi. Okula gitmeden ilkokulu evde bitirdim. Ortaokula da yine evde başlamıştım ama bu yıl okula gidiyorum. Yüzümdeki yaralar nedeniyle bacağımdan alınan derimin bir kısmını yüzüme naklettiler. Okula gidip gelirken gün ışığında dışarı çıktığım için biraz zorlanıyorum ama okula gidip arkadaşlarımla sınıfta ders yapmakta çok güzel. Öğretmen olmak istiyorum" dedi.

KESİN TEDAVİSİ YOK

Anne Kezban Demircioğlu da kızının hastalığı nedeniyle gün ışığına çıkamadığını belirterek, "Doktorlar bize hastalığının genetik nedenli ve kesin tedavisinin olmadığını söylediler. Kızım bu şekilde hayatını yaşıyor. Aslında evde eğitim görmesi lazım. Dışarı çıkması onun için iyi değil. Ama o da yaşıtları gibi okula gitmek istedi. Doktorlarımızın da tedavi desteğiyle okula gitmeye başladı. Ancak, çok zorlanırsa yeniden evde eğitim görmesi için başvuruda bulunabilirim" diye konuştu.

Yaprak KOÇER/DHA