Giriş
Sma Hastalığı
Sma Hastalığı Haberleri
Son dakika SMA hastalığı haberleri ile ilgili Posta.com.tr'ye eklenen tüm haberler bu sayfada yer almaktadır. Geçmişte yaşanan SMA hastalığı gelişmeleri, bugün yaşanan en flaş gelişmeler ve çok daha fazlası sürekli güncel olan SMA hastalığı haber sayfamızda...
SMA'lı Damla'nın ailesine büyük şok! Ücreti yanlış anlayıp evdeki eşyaları sattılar
18.01.2024
Adana'nın Ceyhan ilçesinde, 5 yaşındaki Damla'ya, 9 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 kas hastalığı tanısı konuldu. Aile, hastalığı ilk öğrendiklerinde 'zolgensma' gen tedavi ücretini yanlış anlayıp ev eşyalarını sattı. İlacın gerçek ücretini öğrenince yıkılan Fırat çifti, kızları Damla için yardım istedi.
Türkiye'de SMA hastalığı ile mücadelede ne tür adımlar atılıyor?
22.12.2023
Spinal Musküler Atrofi (SMA), genetik ve ilerleyici bir kas hastalığı olup, özellikle çocuklarda ciddi sağlık sorunlarına yol açıyor. Türkiye, SMA hastalarına yönelik tedavi ve destek konusunda önemli adımlar atmakta kararlı. Sağlık Bakanlığı'nın son açıklamalarına göre, ülkedeki SMA hastaları için yeni tedavi protokolleri ve devlet destekleri gündeme geldi. Ayrıca Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, evlilik öncesi SMA taraması uygulamasından 2 yılda 1 milyon 834 kişinin yararlandığını açıklamıştı.
SMA taraması nedir? SMA tarama testi zorunlu mu?
29.05.2023
SMA yıllardır var olmasına rağmen son zamanlarda pahalı tedavi yöntemleri yüzünden oldukça sık karşımıza çıkıyor. Peki SMA önceden bilinebilir mi? Bunun üzerine "SMA taraması nedir, ne işe yarar?" gibi sorular gündeme geldi. İşte SMA taraması ile ilgili ayrıntılar...
Bakan Koca'dan SMA açıklaması! Bunu yapan tek ülkeyiz
10.12.2022
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, TBMM'de bütçe görüşmelerinde açıklama yaptı. Yeni düzenlemelerin hayata geçirileceğini açıklayan Bakan Koca, SMA hastalarıyla da ilgili olarak, "Dünyada hem evlilik öncesi hem yeni doğan taraması yapan tek ülkeyiz." dedi.
SMA taraması nedir? SMA taraması nasıl yapılıyor?
17.11.2022
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca evlilik öncesi SMA taramalarının zorunlu hale getirileceğini duyurdu. Bu açıklamanın ardından "SMA taraması nedir, ne işe yarar?" gibi sorular gündeme geldi. İşte SMA taraması ile ilgili ayrıntılar...
SMA, 81 ilde ücretsiz olan taşıyıcılık tarama testi ile önlenebilir!
8.11.2022
Ağır seyreden türü Tip 1 ile gündemde olan SMA hastalığının, bebeklikten yetişkinliğe kadar görülen 4 tipi var. Üstelik her 50 kişiden biri SMA taşıyıcısı! Önlenebilir bir hastalık olan SMA ile mücadelede, çocuk sahibi olmadan önce yapılacak testin önemine dikkat çekiliyor. Sağlık Bakanlığı tarafından 81 ilde ücretsiz uygulanan test, hastalığın uzun dönemde görülme sıklığını azaltıyor.
SMA farkındalığı için dünyada ilk kez küresel boyutta NFT sergisi açıldı
30.08.2022
Kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı olan SMA konusunda farkındalık yaratmak için dünyada ilk kez hastaların eserlerinden oluşan küresel boyutta bir NFT sergisi açıldı.
SMA hastası çocuklar için hazırlanan “Hayata Birlikte Tutunalım” proje faaliyetleri Fransa’da devam ediyor
11.05.2022
Deprem gibi doğal afetlerde SMA hastaları başta olmak üzere yaşamsal fonksiyonlarını tıbbi cihazlara bağlı olarak devam ettiren bireyler için 'Hayata Birlikte Tutunalım' projesini hayata geçirdiklerini ifade eden proje koordinatörleri Eskişehir İl AFAD Müdürü Recep Bayar, Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı öğretim üyesi Dr. Öğr. Üyesi Gürkan Bozan, SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir, Fransa’nın Limoges kentinde yapılan toplantının detaylarını paylaştı: “5 gün süren toplantılarda proje çıktılarının değerlendirilmesinin yanı sıra farklı ülkelerde uygulanan afet ve acil durumlara müdahale yöntemleri, iyi uygulama örnekleri, ilk müdahalenin önemi, tıbbi cihaza bağlı yaşamını sürdüren bireyler ve kullandıkları cihazlar hakkında karşılıklı bilgi alışverişinde bulunuldu. Ev sahibi Pompiers de l’Urgence Internationale (PUI), toplantı süresince proje ortaklarına tüm imkanları ile destek olmuştur. Gerek eğitim gerek sosyal faaliyetler açısından tüm katılımcıların memnuniyetini kazanmıştır.”
SMA hastası Hümeyra kilo almaması için sevdiği çikolatadan küçük parça yiyebiliyor! İki kardeşin yaşam mücadelesi
14.04.2022
Antalya'da yaşayan Şule ve Sinan Topla çifti beyincik erimesi nedeniyle yatağa bağımlı kalan kızları Aysima e SMA Tip-1 hastası olan Hümeyra (3) için mücadele ediyor. Tedavi olabilmesi için 2 kilo daha almaması gereken Hümeyra, çok sevdiği çikolatadan bile yalnızca küçük parça yiyebiliyor.
SMA testi zorunlu mu? Evlilik öncesi SMA testi nasıl yapılır? SMA nasıl bir hastalık?
17.02.2022
SMA testi ile genetik yolla ortaya çıkan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığını önüne geçilesi planlanıyor. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca SMA Bilim Kurulu toplantısında alınan kararları açıkladı ve SMA taraması programını hayata geçireceklerini söyledi…
SMA'lı Zeynep'in soluk borusuna mama kaçtı! Minik Zeynep yaşam savaşı veriyor...
12.02.2022
Eskişehir'de Havva-Kerim Eksan çiftinin SMA Tip 1 hastası çocukları Zeynep, soluk borusuna mama kaçması sonucu kaldırıldığı hastanede yoğun bakıma alındı. Kızlarına 2 aylıkken SMA teşhisi koyulduğunu söyleyen baba Eksan, '2,5 aylıkken tedavisine başladık. 1,5 ay önce hastalığından dolayı zor yutkunması nedeniyle soluk borusuna mama kaçtı. Bir anda nefessiz kalıp, bayılınca ambulans çağırdık. Hala hayati tehlikesi var' dedi.
SMA hastalığının tedavisinde yeni düzenleme
9.02.2022
Sinir hücrelerini etkileyen, kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı olan spinal musküler atrofi (SMA) ile ilgili önemli düzenlemeler hayata geçirildi.
SMA hastalarının ilaç giderleri SGK tarafından karşılanacak! Resmi Gazete'de yayımlandı
8.02.2022
SMA hastalarının ilaç giderlerinin Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanması için aranan kriterlere ilişkin tebliğ, Resmi Gazete’nin mükerrer sayısında yayımlandı.
Bakan Koca duyurdu: Zorunlu ve ücretsiz olacak
3.12.2021
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, "Evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz. Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir" dedi.
Haluk Levent ekranlara geri dönüyor! Resmen açıkladı
29.09.2021
Kurucusu ve başkanı olduğu AHBAP Derneği'yle Türkiye'nin dört bir yanında yardıma koşan Haluk Levent, sosyal medya sayfasından yaptığı paylaşımlarla milyonlarca kitleye ulaşıyor. Haluk Levent, son olarak, SMA'lı çocuklar için bir televizyon kanalıyla anlaştığını duyurdu.
2 çocuklarını aynı hastalıktan kaybettiler! 'Murat yaşasın, bu acıyı tekrar yaşamak istemiyoruz'
12.09.2021
Iğdır'da 2 yıl arayla 2 oğlunu SMA hastalığı nedeniyle kaybeden Sakine ve Yaşar Koç çifti, 3. çocukları Murat'u kaybetmemek için yardım kampanyası başlattı. Sakine Koç, 'Biz bu maliyetin altından kalkamıyoruz. Gözümü güne açtığımda Murat’ı kaybetme korkusuyla yaşıyorum'dedi.
SMA hastalığı nedir? SMA hastalığı belirtileri nelerdir? SMA hastalığı tedavi yöntemleri nelerdir?
19.08.2021
Tam adı Spinal Musküler Atofi olan SMA hastalığı, çok sık rastlanmayan kas kaybı ve zayıflığına neden olan bir hastalıktır. Peki, SMA hastalığı nedir? Belirtileri nelerdir? SMA hastalığı tedavi yöntemleri nelerdir? Kaç çeşit SMA hastalığı vardır? SMA hastalığına dair merak edilenleri Nöroloji Bölümü'nden Uzman Dr. Kübra Batum anlattı.
SMA hastası Ali Osman'ın yardım kumbarasını çalan hırsız kamerada
15.04.2021
Bursa'da SMA teşhisi konulan 20 aylık Ali Osman Sari için toplanan paraların olduğu yardım kumbarasını çalan hırsız kameraya yansıdı. Baba Erhan Sari, 'Çocuğumun nefesi o kumbaralara bağlı onu bile rahat bırakmıyorlar' dedi.
İyilikten iyilik doğdu
28.02.2021
Güzeller güzeli Ada Dalarslan, 2019 yılında dünyaya geldi. Henüz 7-8 aylıkken ailesi Ada’nın hareketlerinde bir problem olduğunu fark etti. Yapılan testler sonucunda küçük Ada’ya SMA Tip 2 teşhisi konuldu. İyileşebilmesi için yurt dışına gidip, 17.2 milyon TL’lik gen terapisi tedavisini yaptırması gerekiyordu. Bu parayı bulmak için harekete geçen Dalarslan ailesi, sosyal medya üzerinde bir bağış kampanyası başlattı.
Uzmanından tavsiye: Bebeğinizin kordon kanını saklayın
28.02.2021
Pediatrik Hematoloji ve Genetik Uzmanı Prof. Dr. Duran Canatan, Türkiye'de nadir hastalıkların yüksek olma nedeninin akraba evliliği olduğunu belirterek, "Yaklaşık 5 milyon kişi bu durumdan etkilenmekte" dedi.
5 milyon kişi çare arıyor!
28.02.2021
Bilinen 8 bin farklı nadir hastalık, dünyada yaklaşık 400 milyon kişinin, Türkiye’de ise 5 milyon kişinin hayatını etkiliyor. Teşhisi yıllar alan bu hastalıkların birçoğunun tedavisi de yok. Nadir Hastalıklar Ağı verilerine göre, Türkiye’de her 16 kişiden birinde nadir hastalık görülüyor. Hastaların yarısı ise çocuk. Bu çocukların yüzde 30’u, 5 yaşını göremiyor.//Bülent
Antmen
SMA hastalığı anne karnında öğrenilebilir
27.02.2021
Spnal Kas (Müsküler) Atrofi (SMA) hastalarının tanı testi yapılabilmesi için öncelikli olarak çocuk hastalıkları hekiminin bebekte SMA ön tanısını koyması gerektiğinin altını çizen Tıbbi Genetik Uzmanı Doç. Dr. Ayşegül Kuşkucu, “Eğer bebekte kas güçsüzlüğü, hareketsizlik, gevşeklik gibi bulgular varsa SMA’dan şüphelenilir. Ön tanı sonrası da SMA hastalığına neden olan SMN (Survival Motor Nöron) geninde mutasyon incelenmesi için tıbbi genetik uzmanlarına sevk edilir. Ancak çiftler henüz bebek sahibi olmadan önce yapılacak SMA testi ile taranır ve taşıyıcı oldukları saptanırsa tıbbi genetik uzmanlarınca birlikte planlayacakları yöntemler ve testlerle sağlıklı çocuk sahibi olmaları mümkün olabilmektedir” dedi.
Bakan Koca'dan SMA'lı çocuklarla ilgili açıklama
9.01.2021
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulunun önemli bir toplantı yaptığını belirterek, "Bilimin gösterdiği her yolu çocuklarımızın tedavisi için değerlendireceğimizden emin olunuz. Gen tedavisi konusunda tüm gelişmeleri yakından takip ediyoruz. Tedavinin bilimsel olarak somut etkisi görülmesi halinde uygun hastalarda devreye alınacaktır" dedi.
Bakan Koca'dan SMA hastalarına yönelik kampanyalara için açıklama
6.01.2021
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA hastalarına yönelik düzenlenen kampanyalar hakkında açıklamada bulundu.
Cumhurbaşkanı Erdoğan: Tedavi alamayan tek bir SMA hastamız yok
6.01.2021
Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan, "Dünyanın hiçbir yerinde bizdekine benzer bir tedavi uygulaması bulunmuyor. Tedavi alamayan bir tane bile SMA hastamız yok" dedi.