Giriş
İki kardeş aynı hastalığın pençesinde! İlikleri kan üretmiyor
İzmir'de tedavi gören kemik iliği yetmezliği 'fankoni aplastik anemi' hastası Seçkin Taşdemir (13) 5 yıldır yaşama tutunabilmek için uygun ilik bekliyor. Dört parmaklı doğan kız kardeşi Neslihan (6) da aynı hastalıkla mücadele ediyor. Uygun iliğin bulunması için yardım isteyen Seçkin, "Arkadaşlarım gibi koşmak istiyorum, askere gitmek istiyorum, polis olmak istiyorum, yaşamak istiyorum" dedi
Manisa’nın Köprübaşı ilçesinde yaşayan Birgül-Metin Taşdemir çiftinin çocukları Seçkin ile Neslihan, kemik iliği yetmezliği olarak bilinen 'fankoni aplastik anemi' hastalığıyla mücadele ediyor.
Yaklaşık 5 yıl önce Seçkin Taşdemir’in sünnetinde yapılan kan tahlili sonucunda fankoni aplastik anemi hastası olduğunun fark edilmesi üzerine, doğduğu andan itibaren her iki elinde dörder parmağı bulunan kız kardeşinin de aynı hastalığın belirtilerini taşıdığı anlaşıldı.
DURUMU GİTTİKÇE KÖTÜLEŞİYOR
İzmir Dr. Behçet Uz Çocuk Hastanesi’nde tedavisine başlanan Seçkin’e ilik nakli yapılması gerektiği bildirildi ancak aile yakınlarından alınan doku örnekleri uyuşmadı. 5 yıldır uygun iliği bekleyen küçük çocuğun durumu gittikçe kötüleşiyor ve yaşama tutunmak için ilik arayışı sürüyor.
'YAŞAMAK İSTİYORUM'
Uygun iliğin bulunması için duyarlı vatandaşlara seslenen Seçkin, "Enfeksiyon riskim olduğu için çok sık dışarı çıkamıyorum. Arkadaşlarım gibi koşmak istiyorum, askere gitmek istiyorum, polis olmak istiyorum, yaşamak istiyorum" dedi.
'ÇARESİZCE BEKLİYORUZ'
Anne Birgül Taşdemir ise "5 yıldır ilik arayışımız sürüyor, çaresizce bekliyoruz. Oğlum da perişan, çok üzülüyor. Anne benim iliğim bulunamayacak, ben öleceğim diyor" diye konuştu.
Aynı hastalıkla mücadele eden kız kardeşi Neslihan için ise şimdilik ilik arayışı söz konusu olmasa da tedavisi devam ediyor.
'İKİSİNİN DE İLİKLERİ KAN ÜRETMİYOR'
Seçkin’in hastalığının sünnetinde kan tahlilleri sırasında ortaya çıktığını belirten anne Birgül Taşdemir, "Seçkin’in sünnette kan değerleri düşük çıktı, beyin kanaması geçirebileceğini söylediler. Ambulansla Dr. Behçet Uz Çocuk Hastanesi’ne sevk edildi ve burada fankoni aplastik anemi hastası olduğunu öğrendik. Bir süre kan üretimi için hap kullandı, doktorlar ilik nakli olması gerektiğini söyledi. Tam 5 yıldır uygun ilik bulunamadı, çaresizce bekliyoruz. Sürekli hastaneye geliyoruz, burada Seçkin’e kan veriliyor.
Kardeşinin henüz ilik bekleyip beklemeyeceği belli değil. İkisinin de ilikleri kan üretmiyor. Kızımın doğduğunda her iki elinde de baş parmakları yoktu, bu hastalığın ilk belirtisiymiş. Seçkin’in durumu giderek kötüleşiyor, bir an önce iliğin bulunmasını istiyorum. Okula 3 gün gidiyor, 5 gün gidemiyor. Onun da arkadaşlarıyla birlikte okula gitmesini, oynamasını istiyorum" dedi.
DHA