Giriş
İnanılmaz olay: Günde 16 kez uyuyor!
Belle Hutt, Amsterdam'da yaşayan genç bir kadın ve sürekli uyuya kalma rahatsızlığından muzdarip. Öyle ki günde 16 kez uyukluyor...
Yemek yerken, otururken sürekli istem dışı uyuyakalıyor. Bu rahatsızlığa yakalanmasının sebebi de 15 yaşında olduğu domuz gribi aşısı. Belle, yaşadıklarını BBC'ye anlattı:
Çoğu kişi için Pazar sabahı alarmı kapatıp, yatakta yorgana kıvrılarak uyumak bir lükstür. Uyku, benim içinse bir düşmana dönüştü.
Hayatım aslında çok rutin. Amsterdam'da özel spor eğitmeniyim. Spor yapmayı, arkadaşlarımla alışveriş yapmayı, akşam yemeklerine çıkmayı çok seviyorum. Hepsi sıradan şeyler. Ama sürekli uyuya kalıyorum.
Açıklamalarına devam eden Bella, "bende 'narkolepsi' (gündüz aşırı uyku eğilimi) var. Yani vücut saatim yok. Yani günde sekiz, dokuz defa uyumam gerekiyor. Bazen bunlar 10 saniyelik kısa kestirmeler oluyor. Veya bazen otururken fark etmeden içim geçiyor." diyerek durumu özetlemeye devam etti.
Bella, "Bazen de katapleksi (bilinç kaybı olmadan aniden yere düşmeye neden olan kas parezisi) oluyor. Tüm bedenim çöküyor, dizlerim çözülüyor, başım ağırlaşıyor, sanki Güneş ışığı doğrudan yüzüme vuruyor gibi. Böyle olduğunda uyanık kalamıyorum." dedi.
Bella'nın konuyla ilgili açıklamaları şöyle: İnsanlar narkolepsi olduğumu duyduklarında kendilerinin de 'sürekli yorulduklarını' veya 'arada kestirmeyi sevdiklerini' söylüyorlar ve benim de benzer şeyler yaşadığımı düşünüyorlar. Ama bu, yorulmakla aynı şey değil. Herkes yoruluyor. Bu bambaşka bir seviye.
Her şeyden önce, narkolepsi sadece uyku getirmiyor, aynı zamanda çok tuhaf şeyler yapmama neden oluyor. Akşam yemekteyken uyku atağı geçirebiliyorum.
Bir anda tuhaf şeyler söyleyip, tuhaf şeyler yapabiliyorum. Tabağımdaki yemeği alıp masaya koymak veya arkadaşıma 'köpeğim pencereden atladı' gibi tuhaf şeyler söylemek gibi. Eğer köpeğim gerçekten pencereden atlamış olsaydı veya muhabbet bununla ilgili olsaydı böyle şeyler söylemek sorun olmazdı tabi. Ama bir anda çıkıyor. Uyurgezer gibi, ama bir yandan da aslında uyanığım.
Bella hastalığının sebebini kendi ifadeleriyle şöyle:Narkolepsi 15 yaşımdayken başladı. Domuz gribine yakalanıp sürekli uyku hali geliştiren şansız birkaç kişiden biriyim. 2010 yılında domuz gribi yayılmaya başladığında, risk altındaki kişilere bir aşı yapıldı.
Ama bu aşıyı olanlar arasından bazılarında narkolepsi görülmeye başlandı. (İngiltere Kamu Sağlığı Kurumu'nun araştırmasına göre aşının yarattığı risk çocuklar arasında daha yaygındı ve aşı, her 55 bin kişiden birinde narkolepsiye neden oldu).
Okuduğum yatılı okuldaki herkes aşı oldu. Çocuklardan bazıları domuz gribine yakalanınca hepimiz bulaşma riski altındaydık. Başlarda bir sorun yoktu. Ama yaklaşık altı ay sonra istem dışı uyuyakalmaya başladım.
Önce çok önemsemedim, haftada yalnızca birkaç kez uyuyakalıyordum ama şimdi geriye dönüp baktığımda narkolepsi olduğunu fark ediyorum.
Ben adını koymadan durum giderek kötüleşmeye başladı. Her derste uyuyakalıyordum. O zaman yalnızca 16 yaşındaydım ve geceleri en az sekiz saat uyuyordum. Neden uyanık kalamadığıma dair bir fikrim yoktu.
Başkaları da durumu fark etmeye başladı. Arkadaşlarımın "Belle, başlarda şaka gibiydi, gülüyorduk ama her deste uyuyakalmaya başladın. Sen iyi misin?" diye sormaya başladı. Annem de beni doktora götürdü.
Doktorlar önce ilaç vermeye yanaşmadılar çünkü çok gençtim. Gece geç saatlere kadar ayakta kalmadığımdan veya yatakta cep telefonumla oynamadığımdan emin olmak istiyorlardı. 17 yaşıma geldiğimde ise narkolepsi teşhisi kondu.
Başta, uyarıcı bir ilaç verdiler. Çok faydası oldu ama sonra vücudum bu ilaca alıştı ve artık etkisini göstermemeye başladı. Şimdi her sabah diğer ilacı alıyorum, gün içinde de takviye yapıyorum.
Resmi olarak narkolepsi teşhisi konduğunda okulu bıraktım. Eğitimime devam etmeye çalıştım ama konsantre olmak imkansızdı. Kariyer sahibi olmak istiyordum ama zaten sağlıklıyken bile başarılı olmak zor, narkolepsiyle ise iyice zordu.
Panik olmaya başladım. Hayatımın geri kalanını nasıl geçireceğimi düşünüyordum. Neyle mücadele ettiğimi tek anlayan kişi annemdi, annem olmadan yaşayamayacağımı düşünüyordum. Çok yalnızdım.
Ama daha sonra bana neyin yardımcı olduğunu buldum: Koşmak. Yaklaşık bir saat veya biraz daha uzun koşulardan sonra çok daha iyi hissettim. İlaç olsun olmasın koşmak iyi geliyordu. Annemle konuştuktan sonra özel spor eğitmeni sertifikası aldım, şimdi yarı zamanlı spor eğitmenliği yapıyorum. Spor yapmak hayatımı değiştirdi.
Eski erkek arkadaşlarım pek anlayışlı değildi. Bir tanesi "yatakta onunla uzanıp uyanık kalacak biriyle olmak istediğini" söyleyip duruyordu. Yatakta uzanıp uykuya kalmanın düşüncesinden bile nefret ediyorum. O da bunu biliyordu. Her sabah kalkıp faal, hareket halinde olmak istiyordum.
Uyku ataklarımdan da çok utanıyordu beni aşağılıyordu. Örneğin bir defa akşam yemeğine çıkmıştık, patates kızartmalarını peçeteme banmaya başladım. "Of Allah'ım ne halt ettiğini sanıyorsun, garip garip, yapma" diye bağırdı. Aslında başka bir küfür daha etti. Ondan sürekli böyle şeyler duymak, gerçekten garip ve tuhaf olduğumu düşündürüyordu.
Yalnızca eski erkek arkadaşlarım küçük düşürmüyordu. Bazen sokaktan geçenler de aşağılıyordu. Bir defasında annemle, en iyi arkadaşlarımdan birinin düğününe gittik. Düğünde uyku atağı geçirdim ve tabağımdaki brokolileri alıp telefonumun üstüne dizmeye başladım. Bir anda tüm masadakiler "Oo vaay, Belle çok sarhoş oldu" demeye ve cep telefonlarıyla benim görüntülerimi çekmeye başladılar.
Narkolepsi olduğumu ve davranışlarımı kontrol edemediğimi anlatmaya çalıştım ama dinlemediler bile. Benimle dalga geçmek istiyorlardı.
Yemekte uyku atağı geçirdiğini söyleyen Bella Hutt sözlerine şu şekilde devam ediyor:Uyku atağını yalnızca yemek yerken geçirmiyorum ama yemek bu davranışları tetikliyor. Utangaç biri değilim ama bir yabancı benimle konuştuğunda panik oluyorum ve atak geçiriyorum. Farklı kişilerde farklı tetikleyiciler oluyor ama benim durumumu kötüleştirenler bunlar.
Narkolepsi korkunç bir şey olsa da egzersiz sayesinde bununla baş etmenin yolunu buldum. Tabii farklı tedaviler var ama bana faydası olan bu oldu.
Günde üç defa spor salonuna gidiyorum ve yoğun egzersiz yapıyorum, müşterilerime spor eğitimi veriyorum ve hayatımı sürdürebiliyorum. Kendimi enerjik tutabiliyorum ve her şeyden öte, saatlerce uyanık kalabiliyorum.
Ben bu mücadeleyi hiç kazanamayacağım çünkü narkolepsinin henüz çaresi yok. Ama hareket halinde olduğum sürece hayatımı yaşayabileceğimi biliyorum. Benim için en önemlisi de bu.
(BBC Türkçe-Hürriyet)