Kelebek hastası gencin tek isteği kalem tutabilmek

Diyarbakır Çermik'te yaşayan Mehmet Kaçmaz (18), kelebek hastalığı nedeniyle elleri kapanınca ihtiyaçlarını karşılayamaz duruma geldi.

'KAŞIK BİLE TUTAMIYORUM'

Ellerinin kapanmaya başlamasıyla zor günlerin başladığını belirten Kaçmaz, "3 yıl öncesine kadar bir çay bardağı tutabiliyorken şimdi kaşık bile tutamıyorum. Sağ elim işlevsiz hale geldi. Sol elimde kapanmak üzere. Vücut direncim de giderek düştü. 100 metre yürüyünce nefesim daralıyor. Banyomu annem yaptırıyor. Tuvalette de artık çok zorlanıyorum. Son dönemde artık dışarı da çıkamıyorum. Hastalığım zaten iyice ağırlaştı. Hiç değilse ellerim için bir şey yapılsa. Bunun yüzünden çok istememe rağmen okula da gidemedim. Açık öğretim okuyayım dedim. Kalem tutamadığım için onu da yapamadım. Hep bir şeylere engel oldu. Okuma biliyorum ama ellerim kapalı olduğu için yazamıyorum. Okumayı da kendi kendime öğrendim. Televizyondan öğrendim. Bazen de kardeşlerim yardımcı oluyordu. Benden bir önceki kardeşim de kelebek hastasıymış, o da 50 günlükken vefat etmiş. Amcamın çocuklarında da vardı. Onlar da vefat etti. İsteğim ihtiyaçlarımı karşılayabilecek şekilde tedavi olabilmek ve eğitim görebilmek." dedi.

'SADECE TEDAVİ EDİLMESİNİ İSTİYORUZ'

Baba Enüş Kaçmaz ise oğlu doğduğundan itibaren sürekli doktora götürdüklerini ve bir çaresini bulamadıklarını dile getirerek, "Sadece tedavi edilmesini istiyoruz. Başka hiçbir şey istemiyoruz." diye konuştu.

KELEBEK HASTALIĞI NEDİR?

Diğer bir adıyla "Epidermolysis Bullosa" olan çocuk hastalığı, içi su dolu kabarcıklar şeklinde meydana gelen genetik bir cilt hastalığıdır. Birçok kişi tarafından kelebek hastalığı olarak da bilinir. Kelebek hastalığında deri çok hassas olduğu için küçücük bir temas sürtünme veya basınç uygulanması halinde deride hemen su kabarcığı oluşur ve cildin bütünlüğü bozulabilir. Kelebek hastalığında su dolu kabarcıklar yalnız cildin dış bölümünde değil ağız içi, yemek borusu, mide, solunum yolları ve bağırsaklar gibi iç organlarda da görülebilir.