Hemofili tanısı alan çocuklar spor yapabilir fakat bazı kurallara uymak koşuluyla... Gerek bireysel gerekse takım halinde sporlar travmaya, darbeye açıktır. Bu nedenle kandaki faktör 8 ve 9 düzeylerinin normalin üçte birinden, hatta yarısından az olmaması gerekiyor. Plazma faktör düzeyi bu seviyelerde olan hafif tip hemofili olguları, sokak sporları da dahil rahatlıkla spor yapabilir. Faktör düzeyleri yüzde 2’den az olan çocukların koruyucu amaçlı ‘faktör konsantreleri’ veya ‘nonreplasman ilaçları’ kullanmaları şart.

EKLEMLERİ KORUR

Günümüzde yaygın olarak kullanılan ilaçların plazma düzeyleri 1 günden daha azdır. Bu nedenle ilaçların sık tekrarlanması gerekir. Bu da hemofili hastalarının konforunu olumsuz etkiler. Çoğu zaman spor öncesi damardan bu ilaçlar yapılmaz ve çocuklar kas-eklem kanamaları yaşar. Tekrarlayan kanamalar, iskelet sistemini bozar. Aileler de bir süre sonra çocuğun spor yapmasından çekinir. Böylece sporun zarar verici olduğu kanaati yerleşir. Oysa tam tersi doğru... Önlem alınarak yapılan düzenli egzersizler kasların kuvvetlenmesini sağlar. Güçlü kaslar sayesinde eklemler daha rahat açılır, kemikler erken yaşlanmaktan, osteoporozdan (kemik erimesinden) korunur.

MESLEK SEÇİMİNDE NELERE DİKKAT EDİLMELİ?

Günümüzde hemofili tedavisi kanama olmayacak şekilde koruyucu yöntemlerin, koruyucu faktör veya diğer etkili ilaçların kullanılmasıyla yapılıyor. Böylece kanama korkusu ve bu korkunun getireceği kısıtlamalar ortadan kalkıyor. Ancak koruyucu tedavide kullanılan ilaçların yeterince bulunmadığı veya uygun dozda ve zamanda kullanılmadığı ülkelerde hastalar hâlâ ciddi kanamalara maruz kalıyor. Bu kanamalar nedeniyle hayatları kısıtlanıyor, erken yaşta sakat kalıyor veya vefat ediyorlar. Günümüz tıbbı hemofili tedavisinde büyük bir aşama kaydetti. Geliştirilen ilaçlar ve yöntemlerle hemofili hastaları, sağlıklı bireylerden farksız bir yaşam sürüyor. Ancak tıbbi zorluklar aşılsa da psikolojik ve sosyolojik engellerin tamamen ortadan kalktığı söylenemez. Hemofilik bireyler, onların aileleri ve toplum kanama korkusunu yenebilmiş değil. İş insanları sorumluluk almaktan çekiniyor. Bu nedenle gelişmiş Batı ülkelerinde bile hemofilik bireyler arzu ettikleri işlere sahip olamıyor. Bir kısmı engelli haklarının kendilerine sağladığı olanaklarla yetinmek durumunda kalıyor.

İŞ KAZALARINDAN UZAK BİR YAŞAM...

Günümüzde bu kısıtlamalar nedeniyle orta bir yol tutmak, geçiş dönemi olarak adlandıracağımız bir meslek seçimi sistematiği uygulamak daha doğru görünüyor. Nispeten travmanın, darbelerin, meslek hastalıklarının, iş kazalarının olmadığı alanlara yönelmek bir çözüm gibi görünüyor. Masa başı iş sahibi olmak, aile müesseselerinde kollanarak çalışmak, dijital teknolojinin getirdiği olanaklardan yararlanılan (iletişim, bilişim, IT gibi) meslekler edinmek daha çok tercih ediliyor. Aslında öncelikle hemofilik bireylerin bir iş, bir meslek sahibi olmasına çalışmak hedeflenmeli. Burada yakalanan başarı pek çok psiko-sosyal engeli ortadan kaldıracak, bireylerin istedikleri alana geçmelerini sağlayacaktır.