Yıllar sonra birbirlerini bulan iki kardeşin dramı (Osler Weber Rendu Sendromu nedir?)
Ankara'da 'Osler Weber Rendu Sendromu' hastalığı ile mücadele eden Nurcan Mısırlı (20) ile Esra Fermanlı (18) kardeşlerin dramı, yürek burktu. Anneleri tarafından biri 22 günlükken, diğer ise 10 günlükken koruyucu ailelere verilen, 2 yıl önce de bir televizyon programı sayesinde birbirine kavuşan iki kardeş, iyileşip okula gitmek ve çalışmak istediklerini söyledi
Nurcan Mısırlı henüz 22 günlükken, Esra Fermanlı ise 10 günlükken anneleri tarafından koruyucu aileye verildi. Gaziantep'te yaşayan Esra Fermanlı, 2017 yılında Esra Erol'un programına katıldı.
Program sayesinde Esra Fermanlı, Konya'da oturan kardeşi Nurcan Mısırlı ile buluştu. Nurcan Mısırlı, programdan sonra 'Osler Weber Rendu Sendromu' hastalığının tedavisi nedeniyle 5 yıldır koruyucu annesiyle Ankara'da yaşayan kardeşi Esra Fermanlı'nın yanına geldi. Ankara'da buluşarak kardeşiyle hasret gideren Nurcan Mısırlı, onun yaşadığı sağlık sorunlarının benzerlerinin kendisinde de olduğunu fark ederek hastaneye gitti.
Yapılan tetkiklerde Nurcan Mısırlı'da da aynı hastalık tespit edildi. Nurcan Mısırlı da koruyucu annesiyle Ankara'da kardeşinin yanına taşındı ve iki kardeş, hastalıkla birlikte mücadele etmeye başladı. Öz annelerinin de 2015 yılında aynı hastalıktan öldüğünü öğrenen Nurcan ve Esra, hemen hemen her gün Gazi Üniversite Tıp Fakültesi'ne giderek tedavilerini sürdürüyor.
'HASTALIK PEŞİMİZİ BIRAKMIYOR'
Nurcan Mısırlı, televizyon programı sayesinde birbirlerini bulduklarını, test yaptırdıklarını ve kardeş olduklarının ortaya çıktığını söyledi. Nurcan Mısırlı, kardeşiyle yıllar sonra birbirlerini bulmanın sevincini yaşarken hastalığın peşlerini bırakmadığını belirtti.
Tedavi sürecinde okula gidemediklerini anlatan Nurcan Mısırlı, ''Biz de hayatımızı yaşamak istiyoruz; ama hastaneye gitmekten vakit kalmıyor. Biyolojik annemiz 2015 yılında bu hastalıktan dolayı vefat etmiş. Hastalığımızla ilgili olarak artık maddi ve manevi çok sıkılmış durumdayız. Hastane paraları, ilaç paraları, çok zor durumdayız" dedi.
'KANAMALARIMIZ BİRDEN BİRE OLUYOR'
Rahatsızlığının mide kanamasıyla başladığını ifade eden Nurcan Mısırlı, "Şu an hastalıktan dolayı çalışamıyoruz, okula gidemiyoruz, zaten doktorlarımız da izin vermiyor. Kanamalarımız birden bire oluyor. Ağızdan, burundan, gözden, kulaktan ansızın kanama olabiliyor. Bir müddet durduğu da oluyor, saatlerce kanadığı da oluyor. İkimizin de babası memlekette. Biz annelerimiz ile birlikte burada aynı evde kalıyoruz. Ancak bu hastalık hem bizi hem de ailelerimizi maddi ve manevi çok yordu. Yıllar sonra birbirimize kavuşmanın sevincini doyasıya yaşayamadık" şeklinde konuştu.
'BULUŞTUĞUMUZDAN BERİ HASTALIKLA MÜCADELE EDİYORUZ'
Esra Fermanlı ise 4 yaşında burun kanamalarının başlamasıyla hastalığının ortaya çıktığını anlatarak şunları söyledi:
"Ankara'da ilk olarak Cebeci Çocuk Hastanesi'nde tedavi gördüm. Ardından Gazi Üniversitesi'ne geçtim. Şimdi orada romatoloji başta olmak üzere hematoloji, onkoloji tüm bölümlerde tedavi görüyorum. Sabah uyandıktan sonra ilk olarak hastaneye gidiyoruz. Daha sonra tüm günümüz hastanede geçiyor. Saat 16.00- 17.00 gibi de bazen hastaneyi doktorlarla birlikte kapattığımız bile oluyor. Sonra gelip yatıyoruz zaten, başka bir şey yok. Esra Erol'un programına katıldığımda amacım annem ve ablamı bulmaktı. Ama annemin 3 yıl önce aynı hastalıktan öldüğünü öğrendim. Ablamı buldum ama onunla doyasıya bir mutluluk yaşayamadık. Çünkü buluştuğumuz günden bu yana aynı hastalıkla mücadele ediyoruz. Biz artık bu hastalığa kesin bir çözüm bulunmasını istiyoruz. İyileşip okula gitmek, çalışmak istiyoruz."
OSLER WEBER RENDU SENDROMU NEDİR?
Osler Weber Rendu Sendromu deri ve mukozada kırmızı lekeler şeklinde görülen ve damarların genişlemesine bağlı olarak ortaya çıkan bir hastalıktır. Bu hastalıkta tekrar eden kanamalar gözlenir. Akciğer, karaciğer ve beyinde, atar damar ile toplar damarlar arasında normalde olmaması gereken birtakım bağlantılar gelişmesine sebep olur. Mide-bağırsak ve üriner sistemde kanamalar meydana gelir. Bu kanamalara bağlı olarak anemi gelişebilir.
- Uzman isim açıkladı: Eklem ağrıları ve kireçlenme, iltihaplı eklem romatizmasıyla karıştırılabilir
- Doğumdan sonra bu belirtiler varsa dikkat! Lohusa Sendromu yaşıyor olabilirsiniz
- Alerjik nezlenin 10 belirtisini uzman isim açıkladı
- Eklem ağrıları ve kireçlenme, iltihaplı eklem romatizmasıyla karıştırılabilir
- Türkiye Avrupa'da birinci! 15 bilim insanı Kocaeli'de toplandı!