Giriş
Spinal Müsküler Atrofi
Spinal Müsküler Atrofi Haberleri
Son dakika Spinal Müsküler Atrofi haberleri ile ilgili Posta.com.tr'ye eklenen tüm haberler bu sayfada yer almaktadır. Geçmişte yaşanan Spinal Müsküler Atrofi gelişmeleri, bugün yaşanan en flaş gelişmeler ve çok daha fazlası sürekli güncel olan Spinal Müsküler Atrofi haber sayfamızda...
SMA'lı Damla'nın ailesine büyük şok! Ücreti yanlış anlayıp evdeki eşyaları sattılar
18.01.2024
Adana'nın Ceyhan ilçesinde, 5 yaşındaki Damla'ya, 9 aylıkken Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-1 kas hastalığı tanısı konuldu. Aile, hastalığı ilk öğrendiklerinde 'zolgensma' gen tedavi ücretini yanlış anlayıp ev eşyalarını sattı. İlacın gerçek ücretini öğrenince yıkılan Fırat çifti, kızları Damla için yardım istedi.
Türkiye'de SMA hastalığı ile mücadelede ne tür adımlar atılıyor?
22.12.2023
Spinal Musküler Atrofi (SMA), genetik ve ilerleyici bir kas hastalığı olup, özellikle çocuklarda ciddi sağlık sorunlarına yol açıyor. Türkiye, SMA hastalarına yönelik tedavi ve destek konusunda önemli adımlar atmakta kararlı. Sağlık Bakanlığı'nın son açıklamalarına göre, ülkedeki SMA hastaları için yeni tedavi protokolleri ve devlet destekleri gündeme geldi. Ayrıca Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, evlilik öncesi SMA taraması uygulamasından 2 yılda 1 milyon 834 kişinin yararlandığını açıklamıştı.
SMA yardım paralarıyla 25 milyon TL'yle oto galeri açan anne için yeni karar
12.06.2023
Antalya'da 2022 yılında SMA Tip-1 hastası Mustafa Yağız G.'nin ölümünden sonra yasal olmayan yollardan toplanan yardım paralarını şahsi hesaplara yatıran anne Didem Ayşe G. tutuklandı. Başka suçtan cezaevinde bulunan baba Gökhan G. hakkında da soruşturma başlatıldı. Operasyonda 8 kişi gözaltına alınırken; yaklaşık 25 milyon TL değerindeki 17 araç, 2 arsa ve 1 daireye el konuldu.
SMA taraması nedir? SMA tarama testi zorunlu mu?
29.05.2023
SMA yıllardır var olmasına rağmen son zamanlarda pahalı tedavi yöntemleri yüzünden oldukça sık karşımıza çıkıyor. Peki SMA önceden bilinebilir mi? Bunun üzerine "SMA taraması nedir, ne işe yarar?" gibi sorular gündeme geldi. İşte SMA taraması ile ilgili ayrıntılar...
Bakan Koca'dan SMA açıklaması: Tedavisinde yeni ilaç kullanılacak
31.01.2023
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, SMA Bilim Kurulu toplantısı sonrası yaptığı açıklamada, SMA tedavisinde kullanılan iki ilacın tedavi rehberine alındığını duyurdu.
Kayseri SMA'lı Hasan ile sevindi Eymen için kenetlendi
22.01.2023
Spinal Muskuler Atrofi (SMA) Tip 2 hastası Hasan Çınar (3) ve Melih Eymen’in (4) yurtdışında gen tedavisi olabilmeleri için başlatılan yardım kampanyasına destek vermek için tüm Kayseri seferber oldu.
SMA hastası çocukları için toplanan parayla yaptıkları şoke etti! Anne itiraf etti
11.12.2022
Antalya'nın Aksu ilçesinde SMA Tip-1 hastası Mustafa Yağız G. hayatını kaybetti. Annesi Didem Ayşe G., oğlu için toplanan yardım paralarıyla ilgili yaptığı itiraf sonrası canlı yayında gözaltına alındı. Babaannenin iddiaları ise kan dondurdu.
Doktorlar 7 yıl yaşar dedi! Şimdi 41 yaşında ve 10'uncu diplomasını alıyor
27.11.2022
İzmir'de yaşayan doğuştan Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-2 hastası Hatice Özkan, doktorların 7 yıl yaşama şansı vermesine rağmen 41 yılı geride bıraktı ve yıllarına sayısız başarı sığdırdı.
Doktorlar 7 yıl yaşar dedi! Şimdi 41 yaşında ve 10'uncu diplomasını alıyor
27.11.2022
İzmir'de yaşayan doğuştan Spinal Musküler Atrofi (SMA) Tip-2 hastası Hatice Özkan, doktorların 7 yıl yaşama şansı vermesine rağmen 41 yılı geride bıraktı ve yıllarına sayısız başarı sığdırdı. Farklı bölümlerden 2 ön lisans, 3 lisans ve 3 yüksek lisans diploması olan Özkan, lisans derecesinde 2 diploma daha almaya hazırlanıyor. Evinde kurulu düzenekte optik göz takibi sayesinde çevrim içi yöntemle tüm engelleri aşan yatağa bağımlı Özkan'ın hikayesi, 'Hatice' isimli belgesel filmle beyaz perdeye taşındı.
SMA taraması nedir? SMA taraması nasıl yapılıyor?
17.11.2022
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca evlilik öncesi SMA taramalarının zorunlu hale getirileceğini duyurdu. Bu açıklamanın ardından "SMA taraması nedir, ne işe yarar?" gibi sorular gündeme geldi. İşte SMA taraması ile ilgili ayrıntılar...
SMA, 81 ilde ücretsiz olan taşıyıcılık tarama testi ile önlenebilir!
8.11.2022
Ağır seyreden türü Tip 1 ile gündemde olan SMA hastalığının, bebeklikten yetişkinliğe kadar görülen 4 tipi var. Üstelik her 50 kişiden biri SMA taşıyıcısı! Önlenebilir bir hastalık olan SMA ile mücadelede, çocuk sahibi olmadan önce yapılacak testin önemine dikkat çekiliyor. Sağlık Bakanlığı tarafından 81 ilde ücretsiz uygulanan test, hastalığın uzun dönemde görülme sıklığını azaltıyor.
SMA hastası çocuklar için hazırlanan “Hayata Birlikte Tutunalım” proje faaliyetleri Fransa’da devam ediyor
11.05.2022
Deprem gibi doğal afetlerde SMA hastaları başta olmak üzere yaşamsal fonksiyonlarını tıbbi cihazlara bağlı olarak devam ettiren bireyler için 'Hayata Birlikte Tutunalım' projesini hayata geçirdiklerini ifade eden proje koordinatörleri Eskişehir İl AFAD Müdürü Recep Bayar, Eskişehir Osmangazi Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı öğretim üyesi Dr. Öğr. Üyesi Gürkan Bozan, SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği Yönetim Kurulu Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir, Fransa’nın Limoges kentinde yapılan toplantının detaylarını paylaştı: “5 gün süren toplantılarda proje çıktılarının değerlendirilmesinin yanı sıra farklı ülkelerde uygulanan afet ve acil durumlara müdahale yöntemleri, iyi uygulama örnekleri, ilk müdahalenin önemi, tıbbi cihaza bağlı yaşamını sürdüren bireyler ve kullandıkları cihazlar hakkında karşılıklı bilgi alışverişinde bulunuldu. Ev sahibi Pompiers de l’Urgence Internationale (PUI), toplantı süresince proje ortaklarına tüm imkanları ile destek olmuştur. Gerek eğitim gerek sosyal faaliyetler açısından tüm katılımcıların memnuniyetini kazanmıştır.”
Ölümcül kas hastası Eslem Fatma için umuda yolculuk başlıyor
7.05.2022
Yozgat’ta yaşayan Spinal Müsküler Atrofi ölümcül kas hastalığına yakalanan 12 aylık Eslem Fatma Altındağ için 6 ay önce başlatılan yardım kampanyası tamamlandı. Yurt dışındaki gen tedavisi için ihtiyaç duyulan 2 milyon 200 bin dolara vatandaşların katkılarıyla ulaşan Altındağ ailesi, artık kızlarının sağlığına kavuşacağı günü iple çekiyor.
Eslem Fatma için umuda yolculuk başlıyor
7.05.2022
Yozgat’ta yaşayan Spinal Müsküler Atrofi ölümcül kas hastalığına yakalanan 12 aylık Eslem Fatma Altındağ için 6 ay önce başlatılan yardım kampanyası tamamlandı. Yurt dışındaki gen tedavisi için ihtiyaç duyulan 2 milyon 200 bin dolara vatandaşların katkılarıyla ulaşan Altındağ ailesi, artık kızlarının sağlığına kavuşacağı günü iple çekiyor.
Rıza Kayaalp'ten 11. zafer
2.04.2022
Macaristan’ın başkenti Budapeşte’de düzenlenen Avrupa Güreş Şampiyonası’nda Rıza Kayaalp, grekoromen stil 130 kilo final mücadelesinde İtalyan Danila Sotnikov 4-0 üstünlükle devirerek altın madalya kazandı ve 11’inci kez Avrupa şampiyonu oldu.
SMA testi zorunlu mu? Evlilik öncesi SMA testi nasıl yapılır? SMA nasıl bir hastalık?
17.02.2022
SMA testi ile genetik yolla ortaya çıkan Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığını önüne geçilesi planlanıyor. Sağlık Bakanı Fahrettin Koca SMA Bilim Kurulu toplantısında alınan kararları açıkladı ve SMA taraması programını hayata geçireceklerini söyledi…
SMA hastalığının tedavisinde yeni düzenleme
9.02.2022
Sinir hücrelerini etkileyen, kalıtsal ve ilerleyici bir kas hastalığı olan spinal musküler atrofi (SMA) ile ilgili önemli düzenlemeler hayata geçirildi.
SMA ilaçlarıyla ilgili Bakanlık'tan açıklama: Artık zorunlu değil
9.02.2022
SMA Tip-1 hastalığı tedavisinde kullanılan ilaçlar, 'Sağlık Bakanlığı Türkiye İlaç ve Tıbbi Cihaz Kurumu İlaçların Kişisel Tedavide Kullanılmalarını Değerlendirme Komisyonu' tarafından verilecek. Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanlığı, ilaca devam için test sonuçlarının uygun olması zorunluluğunun kaldırıldığını duyurdu.
Zorunlu hale getirilmişti! O uygulama resmen başladı
28.12.2021
Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının önlenmesine yönelik evlilik öncesi çiftlerin SMA tarama uygulaması İstanbul'da başladı.
Bakan Koca duyurdu: Zorunlu ve ücretsiz olacak
3.12.2021
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, "Evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz. Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir" dedi.
7 bini aşkın genetik hastalık tespit edilebiliyor!
2.12.2021
Son yıllarda genetik alanındaki hızlı gelişmeler sayesinde, daha önce tanı konulamayan birçok hastalığa günümüzde tanı konulabiliyor. Doç. Dr. Ahmet Yeşilyurt, "Halihazırda hastalığın nedenini, yani genini bildiğimiz 7 binin üstünde tek gen hastalığı var. Bu hastalıkların toplam sayısı yüksek olmakla birlikte, pek çok genetik hastalık anne-baba adaylarına yapılan testlerle tespit edilebiliyor." diyor.
SMA hastaları için Bilim Kurulu toplanıyor! SMA tarama testleri...
2.12.2021
SMA Bilim Kurulu toplanıyor. SMA Bilim Kurulu toplantısında SMS hastaları için tedavi alternatifleri konuşulacak. SMA hastaları için toplantıda ülke genelinde başlatılacak tarama çalışmaları ele alınacak. Saat 15.30’da başlayacak toplantıya Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlık edecek.
Sağlık Bakanlığı'dan yeni karar! 81 ilde yapılacak
6.10.2021
Sağlık Bakanlığı tarafından alınan son kararda 81 ilde evlilik öncesi çiftlere ücretsiz Spinal Müsküler Atrofi (SMA) taraması yapılacağı belirtildi.
SMA hastası Ali Osman'ın yardım kumbarasını çalan hırsız kamerada
15.04.2021
Bursa'da SMA teşhisi konulan 20 aylık Ali Osman Sari için toplanan paraların olduğu yardım kumbarasını çalan hırsız kameraya yansıdı. Baba Erhan Sari, 'Çocuğumun nefesi o kumbaralara bağlı onu bile rahat bırakmıyorlar' dedi.
İyilikten iyilik doğdu
28.02.2021
Güzeller güzeli Ada Dalarslan, 2019 yılında dünyaya geldi. Henüz 7-8 aylıkken ailesi Ada’nın hareketlerinde bir problem olduğunu fark etti. Yapılan testler sonucunda küçük Ada’ya SMA Tip 2 teşhisi konuldu. İyileşebilmesi için yurt dışına gidip, 17.2 milyon TL’lik gen terapisi tedavisini yaptırması gerekiyordu. Bu parayı bulmak için harekete geçen Dalarslan ailesi, sosyal medya üzerinde bir bağış kampanyası başlattı.